Nieuws
U vindt hier:
- columns, berichten uit eigen kring waarin de auteurs spits en uitdagend hun mening ventileren
- nieuwsberichten uit de algemene- en de vakpers
- korte samenvattingen van onze Nieuwsbrieven
U kunt complete Nieuwsbrieven inzien en downloaden wanneer u inlogt op het besloten gedeelte van deze website.
Alleen verenigingsleden hebben toegang tot het verenigingsnet.
NPCF start meldactie over vrije prijzen mondzorg
Nieuwsbrief december 2011
In december 2011 is Nieuwsbrief nummer 18 van de Lichen Planus Vereniging verschenen. Aspirantleden kunnen deze brief als PDF aanvragen. Voor leden is het PDF beschikbaar op het besloten websitedeel onder “Bibliotheek”
Bekkenbodemcentrum Amsterdam
Het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG ) en het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis hebben hun samenwerking sinds november uitgebreid met de oprichting van het Bekkenbodemcentrum Amsterdam: hét specialistische centrum op het gebied van bekkenbodemzorg, voor zowel vrouwen als mannen.
Met deze multidisciplinaire samenwerking kunnen de twee ziekenhuizen de continuïteit en de kwaliteit van de bekkenbodemzorg op hoog niveau houden en verder verbeteren.
Binnen het Bekkenbodemcentrum Amsterdam werken specialisten en andere professionals van verschillende disciplines zoals Urologie, Gynaecologie, Maag-Darm-Lever en Chirurgie van beide topklinische ziekenhuizen intensief met elkaar samen bij de behandeling van bekkenbodemklachten. Dit zijn klachten als incontinentie voor urine of ontlasting, verzakking van blaas, darmen of baarmoeder, aambeien en erectiestoornissen. Patiënten komen voor behandeling naar één van beide ziekenhuizen.
Gynaecoloog Erica Janszen uit het OLVG noemt de voordelen van de samenwerking voor de patiënt:"Mensen met bekkenbodemproblemen hebben vaak meerdere klachten, die een multidisciplinaire aanpak vergen. In ons bekkenbodemcentrum werken we vanuit diverse medische disciplines nauw samen, zodat de patiënt direct op de juiste plek is en niet van kastje naar muur wordt gestuurd".
Bron: Site OLVG Amsterdam: Over het OLVG, Nieuws en persberichten
Vulvapoli Reinier de Graaf beste van Nederland
Bijna 900 patiënten oordeelden over de kwaliteit van dertig Nederlandse vulvalpoliklinieken. Het resultaat: Reinier de Graaf scoort bovengemiddeld en is daarmee de beste van allemaal. Zaterdag 29 oktober nam dermatoloog Colette van Hees de Willem van der Meijden VulvAward 2011 in ontvangst.
Ook Reinier de Graafs bestuursvoorzitter Jaap van den Heuvel en vulvateamleden gynaecoloog Astrid Baalbergen, dermatoloog Marcel Bekkenk, en dermatologie verpleegkundigen Anke Piekar en Hellen de Vries en fotograaf Ruud van de Voorde, waren bij de uitreiking in Houten aanwezig.
Ervaring
De kwaliteit van Reinier de Graafs vulvapoli is op zeven criteria getoetst. Dermatoloog Colette van Hees: “Ervaring, goede diagnostiek, bejegening en ruimschoots de tijd nemen voor voorlichting en uitleg, daar zit onze kracht. En dat zie je ook terug in de resultaten van het onderzoek. We scoren heel goed op de toetsingselementen bejegening, vaardigheid zorgverlener, continuïteit, communicatie en informatievoorziening. De onderscheiding vinden wij een groot compliment juist omdat het een patiënttevredenheidsheidsprijs is.”
Lichen Sclerosus
De Willem van der Meijden VulvAward is een initiatief van de Stichting Lichen Sclerosus. Een derde van de vrouwen die behandeld worden op Reinier de Graafs vulvapoli hebben last van deze chronische genitale huidaandoening. Lichen Sclerosus uit zich uit door jeuk, pijn en veranderingen van de huid en soms de anatomie van de vagina waardoor pijn bij het vrijen kan ontstaan. “Deze ziekte komt relatief veel voor en is een risicofactor voor het ontstaan van kanker. Zo’n een tot twee procent van de Nederlandse bevolking lijdt eraan, ook mannen. Bij vrouwen zien we het meestal boven de veertig, maar jonge meisjes kunnen er eveneens last van hebben. De klachten kunnen de kwaliteit van leven enorm beïnvloeden. Goede diagnose en behandeling voorkomt veel leed, ” aldus initiatiefnemer van Reinier de Graafs vulvapoli gynaecoloog Bram ter Harmsel.
Jubilieum
De vulvapoli van Reinier de Graaf was een van de eerste in Nederland en bestaat inmiddels 12,5 jaar. De opzet van de polikliniek is uniek omdat gynaecologen en dermatologen gezamenlijk spreekuur houden en ook een psycholoog, seksuoloog, bekkenbodemspecialist, dermatologie verpleegkundigen en een fotograaf deel uit maken het team. De vulvapoli ziet patiënten uit het hele land. Zelfs academische ziekenhuizen verwijzen naar Reinier de Graaf door voor een second opinion.
www.vulvapoli.nl www.lichensclerosus.nl
Uit: De Reinier de Graaf Groep (31-okt-2011)
Jij, Chronisch ziek?
“Ik wist niet dat jij chronisch ziek was” is een uitspraak die ik vaak hoor van mensen als ik iets loslaat over wat ik mankeer. Nee, inderdaad weet niet iedereen dat ik chronisch ziek ben en dat is ook prima. Eigenlijk wil ik alleen maar vertellen dat ik chronisch ziek ben als het functioneel is, als ik door mijn chronische ziekte iets niet kan wat wel zou moeten of als ik er echt niet onderuit kan. Ik loop er niet mee te koop, soms denk ik zelfs “het gaat niemand iets aan”. Een houding die veel chronisch zieken hebben, je hoeft niet zo nodig in de belangstelling te staan, je wilt geen medelijden en vooral niet zielig gevonden worden. En toch is het goed dat er meer aandacht komt voor mensen met een chronische ziekte, want deze mensen worden soms onnodig gekwetst, niet begrepen of leven een geïsoleerd leven.
Op het moment dat je open bent over wat je hebt krijg je ook meer begrip en kunnen mensen rekening met je houden. En bedenk wel…horkerige mensen heb je altijd dus er zit er altijd wel één tussen die het niet begrepen heeft. Botte opmerkingen en starende blikken, ze zijn niet te voorkomen.
Voor een lesboek dat geschreven wordt door Lausanne Mies en Henk Rosendal over geïntegreerde zorg voor chronisch zieken ben ik onlangs gefilmd en geïnterviewd. Eén hele dag werden er filmopnames van mij gemaakt en werd met mij en mijn man gesproken over de invloed die mijn chronische ziekten hebben op mijn leven en werk. Erg leuk en flaterend om gefilmd te worden maar ook dodelijk vermoeiend om de hele dag de camera op je gericht te hebben.
Toch heb ik van harte meegewerkt aan dit interview en de filmopnames omdat ik vind dat de medische zorg rondom een chronisch zieke beter kan én omdat ik merk dat mensen er vanuit gaan dat hen dit niet overkomt maar altijd een ander. Dat het leven maakbaar is en een ziekte maar lastig is. Rekening houden met iemand die een chronische ziekte heeft is maar lastig, zeker als er aan de betreffende persoon niets te zien is aan de buitenkant. Ik wil laten zien dat er meer mensen in je omgeving zijn die chronisch ziek zijn dan je denkt en wil laten zien dat een onzichtbare ziekte voor de persoon zelf niet zo onzichtbaar is.
Je krijgt nl. wel eens opmerkingen in de trant van “gisteren kon ze wel winkelen en nu is ze ineens te moe”, of “je kunt wel naar een feestje maar niet werken”. Ja een chronisch zieke wil ook wel eens ontspannen en leuke dingen doen!
Ook krijg je wel eens tips van mensen, “mijn vriendin heeft dit of dat geprobeerd en is er helemaal van af, dat moet je ook eens proberen”. Vervolgens zijn mensen beledigd en gepikeerd als je dat niet direct doet of als je het wel doet maar het werkt niet. Natuurlijk is het fijn om tips te krijgen om de negatieve effecten van je chronische ziekte te beperken of te verminderen maar geloof me, er vanaf komen doe je niet. Ik zou er arm van worden als ik alles zou proberen wat mij geadviseerd word, variërend van mosterdzaad eten, chroomtabletten slikken tot gebedsgenezers en homeopaten.
De meeste mensen met een chronische ziekte zouden er graag vanaf willen en hebben daarin waarschijnlijk al alle mogelijkheden uitgeprobeerd.
Kijk dus eens om je heen of er iemand in jouw omgeving chronisch ziek is en vraag dan eens oprecht wat dat betekent voor die persoon en vraag wat deze persoon nodig heeft in plaats van adviezen geven.
Bedenk echter wel als je mij of een andere chronisch zieke tegemoet treedt dat we ook gewone mensen zijn net als ieder ander:
“Ik ben niet mijn ziekte, ik heb een ziekte waar ik mijn leven omheen leef”
Anke de Jong
Resultaten focusgroep Lichen Planus
Zoals u inmiddels weet, werkt de Lichen Planus Vereniging Nederland mee aan de ontwikkeling van de medische richtlijn Lichen Planus voor behandelaars.
Deze richtlijn verwerkt ook gegevens over kwaliteit van leven en behandeltevredenheid van patiënten met lichen planus. Om dit te kunnen realiseren is het project ontstaan ter versterking van de inbreng van patiënten met LP bij de verbetering van de kwaliteit van de behandeling. Daarbij is de inbreng van ervaringsdeskundigen nodig en daarom werden een aantal leden uitgenodigd om aan dit project mee te werken. Meer hierover kunt u lezen op het verenigingsdeel van de website.
Website in onderhoud
Momenteel vinden er met regelmaat wijzigingen op de website plaats.
Er wordt gewerkt aan het nog toegankelijker maken van de site voor iedereen.
Excuses voor eventueel overlast.
Het bestuur
Vulva spreekuur Dr. Van der Meijden
Sinds 1 februari 2011 houdt Dr. W. van der Meijden weer een vulvaspreekuur, en wel op maandagen in het Park Medisch Centrum in Rotterdam. Na de klachten van onze leden over de onverwachte wijzigingen bij de Vulvapoli van het Erasmus MC te Rotterdam is dit goed nieuws!
Verenigingsleden kunnen via deze link meer informatie vinden over het Vulva spreekuur in Park Medisch Centrum.