Verslag van Leven met lichen ruber planus: héb ik het of bén ik het?, een workshop met inleiding gehouden door Frans van Sandwijk d.d. 16 mei 2009 te Zeist.

Frans van Sandwijk is voor zijn pensionering (3 jaar geleden) 33 jaar werkzaam geweest als maatschappelijk werker in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht, bij o.a. de afdeling dermatologie. Momenteel is hij nog deels werkzaam, geeft o.a. workshops en geeft onderwijs aan doktersassistenten en verpleegkundigen.
De middag ziet er als volgt uit: Frans van Sandwijk geeft een inleiding, daarna worden we in 6 groepjes verdeeld en moeten we enkele vragen beantwoorden, die daarna weer in de grote groep besproken worden.

Inleiding

Mensen met een chronische huidaandoening willen graag een zo normaal mogelijk leven leiden en niet hun aandoening laten overheersen. Dit is niet altijd even gemakkelijk. Denk maar aan lichen planus in de mond. Je moet toch meerdere malen per dag eten en dat betekent meerdere keren per dag een confrontatie met de lichen planus. Waarschijnlijk kun je bepaalde voeding helemaal niet eten en uit eten gaan is geen pretje.

Als de klachten langer dan 3 maanden aanhouden kun je spreken van een chronische aandoening. Het gevoel van eigenwaarde kan een knauw krijgen en een gevoel van schaamte kan om de hoek kijken. Sporten, korte broek, seksualiteit, het is allemaal niet meer vanzelfsprekend.
Ook komt de vraag naar boven of je het wel of niet tegen een ander wilt of moet zeggen. Dat is natuurlijk voor iedereen verschillend. Toch kwam over het algemeen uit de groep naar voren, dat er open over praten een opluchting kan geven. Je kunt je verhaal kort houden door bijvoorbeeld te zeggen dat veel informatie op de website te vinden is. Verder kun je zeggen dat het niet besmettelijk is, dat kan de ander geruststellen.

De kwaliteit van leven

De kwaliteit van leven is afhankelijk van:

• lichamelijke gezondheid (last van slapeloosheid, heb je naast de lrp nog een andere aandoening)
• psychische gezondheid (gevoel van eigenwaarde, neem je je aandoening serieus, acceptatie)
• mate van afhankelijkheid (afhankelijk van medicatie, of van anderen. Hierbij is het belangrijk als je zelf de regie in handen kan houden)
• sociale relaties (tevreden met je relaties, intimiteit, zo nodig ondersteuning vragen)
• omgeving (woon je in de stad met luchtvervuiling, of bij het strand)
• spiritualiteit, religie, persoonlijke overtuiging (levensvragen invullen, balans vinden)

Psychodermatologie

Bij psychodermatologie is er spraken van een samenhang tussen biologische, psychische en sociale factoren.

Officiële definitie psychodermatologie:

Psychodermatologie is de studie van psychosociale factoren in het ontstaan, het beloop en de behandeling van huidziekten. Veel patiënten met een huidaandoening ervaren beperkingen in hun lichamelijk, psychisch en/of sociaal functioneren en het welbevinden tengevolge van een huidziekte, bijvoorbeeld patiënten met eczeem, psoriasis, urticaria, acne, alopecia, vitiligo en… lichen ruber planus. Ook kunnen psychische factoren van invloed zijn op het beloop van de huidaandoening. Daarnaast is er een groep patiënten met huidklachten of beperkingen die (mede) het gevolg zijn van psychosociale problematiek, zoals dermatitis artefacta, body dysmorphic disorder en trichotillomanie.

Hierbij komen vragen naar boven als: ‘Hoe ga je ermee om?’, ‘Welke medicatie moet je gebruiken?’, ‘Hoe trouw is de patiënt wat betreft de therapie?’
Wat betreft dit laatste: de huidpatiënt moet vaak veel zelf doen, bijvoorbeeld zalven volgens een bepaald schema. Dit moet je kunnen volhouden. Dat is niet altijd makkelijk. Er kunnen omstandigheden zijn die dit tegenwerken, bijvoorbeeld het werken in nachtdienst of een groot gezin.

Coping en zelfmanagement

Coping: hoe ga ik ermee om?

• aanpakken
• bij mij valt het wel mee (anders tegen de situatie aankijken)
• vermijden (ik denk er niet aan)
• steun zoeken bij een ander
• uiten van emoties
• depressief worden

Zelfmanagement:

• zorg dragen voor jezelf (balans zien te vinden, voeding, rust)
• emoties en stress kunnen hanteren (lukt niet altijd, en stress hoeft ook niet altijd negatief te zijn)
• je normale leven zoveel mogelijk voort zetten (wat je zelf als normaal beschouwt)

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek heeft het volgende uitgewezen:
De kwaliteit van leven wordt meer bepaald door de manier waarop je met de huidaandoening omgaat dan de ernst ervan.

Hierop kwam toch wel wat commentaar uit de zaal en het idee kwam om ‘meer’ te veranderen in ‘mede’.
Maar ondanks dat, de manier waarop je ermee omgaat is van wezenlijk belang!

Workshop

Na deze inleiding gaan we in groepjes de volgende vragen bespreken en proberen te beantwoorden:

1. Op welke wijze heeft uw lichen ruber planus uw kwaliteit van leven tot nu toe beïnvloed?
2. Wordt uw kwaliteit van leven meer beïnvloed door de ernst van uw lichen planus of door de manier waarop u ermee omgaat?
3. Wat overheerst bij u: vechten tegen uw lichen planus, of de zorg ervoor?
4. Hoe vreemd het misschien ook klinkt: heeft uw lrp ook positieve effecten voor u opgeleverd?
5. Heeft u lichen ruber planus, of bent u het?

De vragen zijn uitgebreid besproken en later bleek in de grote groep dat dit nog veel gespreksstof had opgeleverd en er zowel diverse als unanieme antwoorden gegeven konden worden.
Bij de antwoorden op vraag vier zaten onder meer: bewuster met alles omgaan, het contact met lotgenoten, verdieping, relativeren en mede door het bestaan van de patiëntenvereniging meer aandacht van de partner.

In ieder geval waren we het wat betreft vraag 5 allemaal eens: wij hebben het!!

Tot slot kregen we van Frans van Sandwijk nog 10 tips:

1. gedeelde smart is halve smart
2. belangstelling tonen voor de ander; zorg dat er een begin en eind zit aan je eigen verhaal (maak het niet te lang), want dat kan een relatie negatief beïnvloeden
3. neem jezelf serieus, bewaak je grenzen
4. hobby’s, als het even kan, volhouden of nieuwe zoeken
5. bewaak de balans in je leven, zelfmanagement
6. zorg voor jezelf in plaats van tegen jezelf te vechten
7. open communicatie tegenover hulpverleners
8. laat je niet op de huid zitten, je hebt niet om lichen planus gevraagd
9. ervaringen delen met lotgenoten
10. raadpleeg een maatschappelijk werker/pscyholoog als je emoties je blijven belemmeren

Wij willen hierbij Frans van Sandwijk hartelijk bedanken voor de boeiende middag. Doordat
het over lichen planus in het algemeen ging, voelde iedereen zich volkomen betrokken bij de
workshop. Wij hebben er veel van geleerd!!