• Actueel
  • Nieuws
  • LPVN lid van de VSOP


LPVN lid van de VSOP

logoVSOP 2

Op 12 november jl. hebben wij op de algemene ledenvergadering van de VSOP de LPVN mogen presenteren. De LPVN is, na het gebruikelijke aspirantlidmaatschap,  nu volwaardig lid van de VSOP.

De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.

Naar schatting zijn een miljoen Nederlanders bekend met een van de 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Een nieuw voucherproject “Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam” gaat van start en daarbij zijn expertisecentra betrokken. Dit project heeft tot doel om generieke producten te ontwikkelen t.b.v. specifieke zorgnetwerken, aandoeningen en behandelingen. LPVN kan aan dit project niet meedoen, omdat wij (nog) geen officieel expertisecentrum/-centra voor Lichen Planus hebben. Een expertisecentrum staat overigens bovenaan onze wensenlijst. In het kader van dit voucherproject werd op de ALV van de VSOP ook gesproken over het Persoonlijk Zorgplan. Dit digitale dossier, dat in de loop van 2018 beschikbaar komt, kunnen patiënten bij elk bezoek aan behandelaars via hun telefoon inzien en muteren. Daarin staan o.a. de diagnose; klachten en vragen; onderzoekresultaten; medicatie-overzicht; doelen waarvoor gekozen wordt; prioritering van en afspraken over handelingsopties in relatie tot de doelen; notities van de begeleiding door de zorgverlener en hoe en wanneer afspraken worden geëvalueerd. Voor patiënten die (diverse verschijningsvormen van) LP hebben, kan een Persoonlijk Zorgplan zeer waardevol zijn.