• Leven met LP
  • Leven met Lichen Planus


Leven met Lichen Planus

Lichen Planus (LP) kan klachten geven die het dagelijks leven beïnvloeden.  Denk hierbij aan voeding, werk, sociale contacten, seksueel functioneren, sportbeoefening en kleding. Mensen begrijpen niet wat je mankeert of zijn bang dat het besmettelijk is. Je kunt last hebben met eten of vreselijke jeuk hebben. Maar vooral ben je onzeker. Je weet nog weinig over de aandoening en je moet maar afwachten of het eenmalig is, of dat het telkens terugkomt. LP kan beperkt blijven tot een paar plekjes, alleen op de huid, maar het kan ook heel uitgebreid voorkomen; dus ook op je slijmvliezen, zoals in mond, keel, slokdarm en in het genitale gebied. Zodra het vermoeden van LP bestaat, moet de arts ook vragen naar mogelijke klachten op de andere plaatsen, dus de huidarts moet vragen naar mond en genitale klachten, andersom moeten tandarts, kaakchirurg, gynaecoloog of uroloog ook wijzen op mogelijke huidproblemen. Er is nog steeds geen oorzaak van de aandoening bekend.
Mensen met LP kunnen meer last hebben van depressieve klachten. Genitale LP kan consequenties hebben voor de beleving van seksualiteit en uw (seksuele) relatie. Met uw behandelend arts kunt u deze gevolgen in kaart brengen en samen bespreken welke andere behandelaar kan worden ingezet. Als u niet tevreden bent over het contact met uw behandelaar, kunt u kiezen voor een second opinion. De LPVN kan u hierbij helpen.

Jeuk en krabben

Krabben is een automatische reactie op jeuk, een reflex.
De gevolgen kunnen even prettig zijn, maar er kunnen wonden en nieuwe Lichen Planus plekken door ontstaan.
Wat gebeurt er:

  •   U heeft jeuk
  •   U krabt, de jeuk wordt even minder, maar komt des te heviger terug
  •   U krabt meer, er ontstaan wonden (dikwijls omdat pijn beter te verdragen is dan jeuk)
  •   De wonden genezen, daarop komt de jeuk des te heviger terug.

Als u in zo'n vicieuze cirkel zit, kan dit een probleem zijn. Dermatologische poli’s kunnen u hierbij ondersteuning bieden met informatie en therapie.
Jeuk kan overgaan als de LP-plekken goed reageren op de standaardbehandeling met bijv. Dermovatecrème 0,5 mg. Vaak verminderen of verdwijnen dan de plekken, dus ook de jeuk.

Tips tegen de jeuk
  • Molkosan melkwei van Dr.Vogel: deppen
  • Aloë Vera Gelly: verfrist
  • Een koelelement of gelpack ergens indraaien (bijv. theedoek) en deze op jeukende plek houden
  • Polaramine (tegen allergische reacties); op recept verkrijgbaar Rauwe opengesneden aardappel of afgekoeld afkookwater van aardappelen (niet op open plekken!)
  • Baden met zeezout en wassen en douchen zonder zeep
  • Tegen jeuk op de hoofdhuid: kastanjeshampoo en rozenlotion van het merk Weleda
  • Tegen de jeuk kan ook maïszetmeel helpen. Dit is al een oud middeltje
  • Wat heerlijk is als je last hebt van jeuk en het is warm weer: lekker onder de koude douche gaan staan. Ga er niet in een keer onder maar begin bij de voeten en polsen.

Wat kun je beter niet eten?

Klachten in de mond kunnen verminderen door de factoren die de klachten uitlokken of verergeren te vermijden, zoals:
sterk gekruid eten, citrusvruchten, tomaten, cafeïnehoudende dranken zoals koffie en cola, knapperig voedsel zoals koekjes, chips, toast en hard brood. Veel mensen met orale LP kunnen ook geen walnoten of chocola verdragen. De ervaringen zijn bij iedereen verschillend.
Mijd het eten van zure producten en probeer het mondslijmvlies en tandvlees zo min mogelijk te beschadigen. Ook is het raadzaam roken en alcoholgebruik te vermijden of te beperken.
Spoelen met visolie, kauwen op zoethout, papaya fijnkauwen en in de mond houden, en vitamine C gebruiken zijn gemeld als verlichting gevend.  

Gevolgen van Lichen Planus voor het dagelijks leven en relaties 

De Lichen Planus Vereniging Nederland heeft in samenwerking met EF2 een filmportret over de aandoening Lichen Planus samengesteld.
Het zijn drie unieke verhalen geworden over de gevolgen van LP voor het dagelijks leven en relaties. Anke, Paul en Petra vertellen openhartig en op een indringende manier over hun ervaringen. Met dit prachtige,  indringende portret maken zij zichtbaar wat de gevolgen van LP kunnen zijn en hoe zij hiermee zijn omgegaan.
De drie afzonderlijke portretten zijn op het besloten deel van de website geplaatst, en zijn daar voor leden toegankelijk.

Allerlei tips

Regelmatig krijgen wij van de leden allerhande tips om de effecten van de aandoening LRP te bestrijden en/of te verminderen. Tips komen voort uit ervaringen en zijn praktisch van aard. De uitwerking kan voor iedereen verschillend zijn maar de tips zijn het proberen waard! Hieronder vindt u een samenvatting. 

  • Wat het douchen betreft: ga niet te lang onder de douche. Water droogt de huid uit. Zelfs in bodylotion zit water en dat kan de huid uitdrogen. Probeer hiervoor in de plaats eens een huidolie, bv. amandelolie van Kneipp of het Kruidvat
  • Ook al zitten je armen en benen onder de plekken, probeer met mooi weer zo luchtig mogelijk gekleed te gaan
  • Voor de mond is het belangrijk veel te spoelen met water. Neem een flesje mee als u van plan bent lang op stap te gaan
  • Bij een droge mond kan het zuigen op een (suikervrij) snoepje of kauwen op kauwgom (suikervrije, en  géén spearmint) verlichting geven
  • Eet veel fruit. Zeker als het in de mond rustig is met de LP, kan af en toe een citrusvrucht geen kwaad. In ieder geval variëren. Fruit verhoogt de weerstand, net als verse groenten. Fijnkauwen van papaya kan verlichting geven
  • Als er inderdaad sprake is van een virus (zie het verslag van de lezing van dr. de Vries) dan is rust erg belangrijk. Neem af en toe de tijd om uzelf te ontspannen!
  • Ernstige en langdurige stress kan LP uitlokken of verergeren. Probeer daarom onnodige stress te voorkomen en neem voldoende rust
  • Voor pijn op de lippen: Blistex Cream voor droge, gesprongen en zere lippen (alléén de witte tube)!
  • Tegen plekken op de huid: honing of uierzalf
  • Als u Dermovate gebruikt, is het de moeite waard om het 'afplakken' te proberen. De plek(ken) insmeren met Dermovate en afplakken met op recept verkrijgbare speciale afplakpleisters. Bij grotere oppervlakten eventueel met plasticfolie (om been wikkelen). Raadpleeg hiertoe wel uw behandelend arts en lees de bijsluiter!

Tot slot: tips mèt verslag van onze leden
Tandpasta en vitamine B

Ik heb ook Lichen Planus. Maar ik kan het heel goed onder controle houden. Zendium tandpasta en Davitamon B Complex forte....het werkt niet direct maar na vier weken gaat het beter en na één tube tandpasta en de vitamine ben ik er bijna van af....heerlijk. Ik had een gat op mijn tong, de zijkanten stuk, enz.  Slik wel veel kauwgom om de speekselvorming op gang te houden.

Vloeibare pleister

Mijn Lichen-plekken waren allemaal weg, behalve een plek op mijn kuit zo groot als een dubbeltje. Hij wilde gewoon niet weg; ik smeerde er niks op, alleen vette crème. Met het scheren van mijn benen haalde ik hem open en toen heb ik er Liquid Protect Hansaplast vloeibare pleister op gedaan en de plek is helemaal weg. Ik weet niet wat er in zit, maar wie weet helpt het een ander ook wel!

Hexedine

Al een aantal jaren heb ik last van Lichen Planus aan mijn mond (slijmvliezen), krijg hier zalf voor en ik heb Neoral vloeistof om te spoelen. Dit via dermatoloog. Nu wil het geval, ik ging in april op vakantie naar Egypte en ik hoorde bij de velen die problemen met maag en darmen kregen. Daar was wat aan te doen, maar ik kreeg ook nog zweertjes en blaasjes in mijn mond. Op dat moment ben je al ziek en dan ook dat nog! Maar goed, ik ging al bijna weer naar huis. Eenmaal thuis (in het weekend) wist ik dat mijn partner nog spoelvloeistof had staan ( Hexedine 0.2%) ik dacht: ontsmetten kan geen kwaad. Ik ben gaan spoelen, twee x daags 10 m,l en wie schetst mijn verbazing: mijn mond genas zeer spoedig en de Lichen-uitslag was ook weg (en het zat er flink). Tot op heden is mijn mond zo goed als vrij van uitslag, ben bij apotheek twee flesjes gaan halen (wordt niet vergoed) en ben een x per week ter preventie aan het spoelen. Mijn vraag: heeft iemand ook ervaring met deze vloeistof?

Defisan

Ook ik ben geveld door de LP. In juni 2009 beginnend met een paar plekjes op mijn been zat ik in juli en augustus helemaal onder!! In mijn mond, onder mijn voeten, in de handpalmen en over mijn hele lichaam. Alleen mijn gezicht, hals en de bovenkant van mijn armen waren vrij van LP. Zoals jullie allemaal weten, ging dit gepaard met extreme jeuk. Van de huidarts kreeg in een "tubetje" hormoonzalf voorgeschreven, maar dit was bij wijze van spreken al op voordat ik bij mijn knie was. Wel had ik het geluk dat deze arts meteen wist wat ik had. Ben meteen gaan googelen naar alternatieve geneeswijzen -had namelijk al veel goede ervaringen met homeopathie - en kwam bij fytotherapie uit. Hier ben ik helemaal teruggezet met een dieet, mocht alleen nog maar fruit, groente en vlees eten. Voor de jeuk kreeg ik het meest belangrijke voorgeschreven: Defisan!!! Dit is voor mij echt super geweest!! Ik was met een paar dagen (4x daags 20 druppels) helemaal van de jeuk af. Ik heb dit al met al tot afgelopen september ingenomen. Daarnaast ben ik naar kleuren therapie gegaan. Inmiddels is het eind oktober en zijn de plekken beduidend minder en heb ik bijna geen jeuk meer!! Onder mijn voeten, op mijn handen en onderarmen is het nagenoeg weg, en ook op mijn bovenbenen en buik wordt het minder. De plekken op mijn onderbenen waren/zijn het ergst. Hier zitten nu nog een aantal "dikke" plekken die ik elke dag insmeer met dode zee body treatment (heerlijk!!). Ik zou iedereen met jeuk willen adviseren om Defisan te slikken, dit is te bestellen bij de betere drogist (DA b.v.) en ook via internet. Dit heeft mij supergoed geholpen!!