Lichen Planus in de slokdarm

Veel mensen met Lichen Planus hebben ook LP in de slokdarm, zonder het te weten. Niet iedereen heeft er last van, maar van de mensen die moeite hebben met slikken of klachten hebben van zuurbranden heeft de helft bij onderzoek een vernauwing van de slokdarm in het bovenste deel, die ervoor zorgt dat het doorgeslikte voedsel niet goed naar beneden kan zakken. Soms wordt zuur eten niet goed verdragen en zijn er klachten bij slikken en doorslikken. Vaak weten mensen niet dat zij deze vorm van LP hebben. Het is goed om dit te laten onderzoeken door een maag-, darm- leverarts. Er kan dan een endoscopie van de slokdarm gedaan worden, waarbij meteen een of meerdere biopten worden afgenomen. Bij deze behandeling wordt een ‘roesje’ gegeven, waardoor het niet zo belastend is.

Uit onderzoek is gebleken dat maagzuurremmers LP in de slokdarm tegengaan.

Lichen Planus op het hoofd

Mensen met Lichen Planus kunnen ook last hebben van Lichen Planopilaris  (LPP). LPP is een variant van  LP waarbij de haarfollikels worden aangetast, wat uiteindelijk tot kale plekken of kaalheid kan leiden.

Bij 17-38 % van de mensen met LPP is er tevens een andere vorm van Lichen Planus aanwezig; 50% van de patiënten ontwikkelt LP in de loop van de tijd.

Hoe ziet LPP eruit en wat zijn de klachten?

Bij Lichen Planopilaris wordt de huid rondom de haarzakjes rood en de rest van de hoofdhuid licht paars. Vervolgens hoopt zich keratine op in de opening van de haarzakjes, waardoor deze verstopt raken. Dit heeft definitieve haaruitval en littekenvorming tot gevolg. LPP zit meestal boven op het hoofd, op de kruin.

Vaak zal een haarstuk nodig zijn.

Uitval van de wenkbrauwen, okselhaar en schaamhaar kan ook voorkomen.

De klachten van LPP beginnen vaak met haaruitval of uitdunning van de haardos, jeuk, schilfering, pijn, branderigheid en een gevoelige hoofdhuid. De aantasting is meestal op meerdere plaatsen, zelden is de hele schedel aangetast.

Dit in tegenstelling tot de kaalheid zonder littekenvorming zoals alopecia areata, waarbij de kale huid volledig gaaf is.

LPP komt vooral voor bij vrouwen, in de leeftijd 40-60 jaar. Het kan snel voortschrijden en is moeilijk te behandelen. Er zijn niet veel goede studies naar de behandeling ervan.

Waardoor wordt Lichen Planopilaris veroorzaakt?

De exacte oorzaak is niet helemaal duidelijk. Het is wel bekend dat LPP een variant is van LP. Deze ziekte wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een ongewone reactie van het lichaam/afweersysteem op bepaalde geneesmiddelen, infecties en overmatige stress.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose wordt gesteld op basis van de ziektegeschiedenis. Zo is jeuk bijvoorbeeld een typisch vroegtijdig teken van LPP. Vaak wordt ook een biopt genomen.

Hoe wordt Lichen Planopilaris behandeld?

Deze aandoening kan het beste worden behandeld met corticosteroïden, hetzij plaatselijk op de hoofdhuid aangebracht hetzij in tabletvorm ingenomen. Tevens kunnen antimalariapillen, antibiotica, middelen die het afweersysteem onderdrukken en een synthetische vorm van vitamine A de verschijnselen verminderen. 

Wat zijn de vooruitzichten?

Behandeling kan hooguit een stabiliserend of vertragend effect hebben. Er zijn geen goede, gerandomiseerde studies, en het effect is moeilijk objectief te meten. In sommige gevallen gaat LPP vanzelf over, deze aandoening kan echter ook vele jaren aanblijven met veel haaruitval en helaas ook blijvende kaalheid tot gevolg.

Afkortingen:

Lichen Planus; LP

Lichen Planopilaris; LPP

Betekenis:

alopecia areata: vorm van kaalheid

Hoe ziet genitale Lichen Planus eruit?

Er zijn twee vormen mogelijk:

  1. de klassieke variant, die meer lijkt op Lichen Planus van de huid en die meestal jeuk veroorzaakt. De klachten variëren van een branderig gevoel tot hevige pijn of jeuk, waarbij ook allerlei variaties mogelijk zijn. De klachten treden vooral op bij plassen, zwemmen, en bij seksueel contact. LP kan ook bij en in de anus voorkomen. De klachten en verschijnselen bij peniele LP komen overeen met die bij vulvaire LP.
  2. de glanzend rode, erosieve variant, die vaak pijnlijk is, vooral bij plassen en seksueel contact. Aan de binnenzijde van de kleine schaamlippen en/of de ingang van de vagina is een glanzend rood gebied zichtbaar: dat is de plaats waar de pijnklachten worden ervaren. Deze variant kan ook op de penis voorkomen.

Bij ongeveer de helft van de mensen met een vulvaire of peniele LP is ook de mond aangedaan. Hierbij hoeven geen klachten op te treden.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Artsen die ervaring hebben met LP, kunnen aan de hand van het huidbeeld de diagnose stellen, maar vaak wordt LP niet of niet direct herkend. Wanneer de klachten ondanks behandeling niet minder worden, is snelle doorverwijzing naar een dermatoloog of vulvapoli nodig. Hier wordt, vaak na onderzoek van een onder plaatselijke verdoving afgenomen biopt, de diagnose gesteld en kan adequate behandeling gegeven worden.

Aanrader: regel vervoer na een biopt, lopen en fietsen kan dan pijnlijk zijn.

Behandeling en controle

Bij klachten van pijn, een branderig gevoel, blaren en/of wondjes worden net als bij de huidafwijkingen corticosteroïd-zalven voorgeschreven. Naast deze behandeling kan dagelijks een zalf, bestaande uit 50 % vaseline en 50% paraffine worden gebruikt ter bescherming en verlichting. Omdat dit bij warmer weer vloeibaar kan worden wordt ook wel vaseline 20 % in cetomacrogolcrème aanbevolen, dit houdt zijn vaste vorm.

In de medische literatuur bestaat onduidelijkheid over het risico van het ontstaan van kanker; er is sprake van een iets verhoogde kans hierop. Zekerheidshalve wordt geadviseerd om u eenmaal per half jaar tot eens per jaar te laten onderzoeken door uw gynaecoloog. Dit is ook belangrijk om klachten goed te kunnen behandelen. De vulvapoli’s, ook voor mannen, beschikken over veel ervaring.

Genitale LP is een aandoening die consequenties kan hebben voor de kwaliteit van leven, ook voor de kwaliteit van de seksualiteit en de (seksuele) relatie. Het is van belang dat uw arts hier aandacht aan besteedt, en u (en uw partner) wijst op de mogelijkheid van begeleiding door psycholoog, seksuoloog en/of bekkenfysiotherapeut.

Wat zijn de vooruitzichten?

Het is niet te voorspellen hoe het ziekteproces zal verlopen. Ook deze vorm van Lichen Planus kan binnen twee jaar genezen. Bij een chronisch verloop hebben sommige  mensen voortdurende en ernstige klachten, terwijl anderen bepaalde perioden klachtenvrij zijn.

De ziektelast bij genitale Lichen Planus kan hoog zijn. Soms kan een operatie nodig zijn. Vertrouwen in de behandelaar is erg belangrijk. Bij twijfel niet aarzelen, maar een second opinion vragen.  

Leden van de LPVN wisselen via de website en lotgenotenbijeenkomsten tips uit die de aandoening kunnen verlichten.

Afkortingen:

Lichen Planus; LP

Betekenis:

Erosief: roodglanzende vorm van huidbeschadiging

Peniele LP: Lichen Planus op de penis

Vulvaire LP: Lichen Planus op de schaamlippen en de ingang van de vagina

Hoe ziet LP van de huid eruit en hoe wordt de diagnose gesteld?

Lichen Planus van de huid wordt gekenmerkt door paars-rode bultjes die aan de bovenkant zijn afgeplat. Vandaar de vergelijking met korstmos. Zij kunnen over het hele lichaam voorkomen, zoals op de onderrug, de nek, de oksels, armen en benen, maar ze beginnen vaak vooral op de binnenkant van de polsen en de enkels. Op de scheenbenen en enkels ziet men soms dikke plekken, ook plaques genoemd. LP komt niet tot zeer zelden in het gezicht voor.

Bij ongeveer 20 % van de mensen met LP van de huid zijn de afwijkingen gering en geven vrijwel geen klachten. Bij de andere 80% is de meest voorkomende klacht: jeuk, die zeer heftig kan zijn.

De meeste vormen van LP zijn voor een dermatoloog makkelijk te herkennen. Soms is een weefselonderzoek (huidbiopt) nodig om de diagnose met zekerheid te stellen. De aandoening is niet besmettelijk en ook niet erfelijk, al blijkt LP in sommige families meer voor te komen.

Behandeling

Bij de lichte vorm van LP zonder klachten of jeuk is behandeling niet nodig. Bij het vermoeden dat LP een reactie is op medicatie, is het zinvol deze medicatie in overleg met huisarts of specialist (tijdelijk) te staken of een ander medicijn te proberen. De uitslag verdwijnt dan binnen vaak binnen enkele weken.

Er is geen therapie bekend voor Lichen Planus van de huid, maar met behandeling van bijkomende klachten kan de jeuk worden verlicht en de uitslag worden verminderd.

corticosteroïde houdende zalven of crèmes zijn de meest gebruikte geneesmiddelen. Zij remmen de ontstekingen en verminderen de jeuk. In ernstiger gevallen worden sterkere middelen gegeven zoals prednison of medicatie met vitamine A. Ook een behandeling met ultraviolet licht, in combinatie met tabletten die de huid gevoeliger maken voor licht (PUVA), kan soms helpen. Deze therapie wordt in een ziekenhuis toegepast maar alleen in uitzonderlijke gevallen.

Wat zijn de vooruitzichten?

Soms komt de huiduitslag snel opzetten: binnen een paar dagen. In andere gevallen ontwikkelt de uitslag zich in de loop van een paar weken. In de meeste gevallen duurt het tussen 3 en 18 maanden voordat de bultjes allemaal verdwenen zijn. Na de behandeling of bij spontane genezing blijven er vaak donkerbruine verkleuringen zichtbaar. Ook deze vlekken verdwijnen meestal na verloop van tijd vanzelf.

Ongeveer een op de vijf mensen (20%) krijgt Lichen Planus voor een tweede keer, of in de chronische vorm.

Leden van de LPVN wisselen via de website en lotgenotenbijeenkomsten tips en ervaringen uit die de aandoening kunnen verlichten.

Afkortingen:

Lichen Planus; LP

Betekenis:

Cutaan: huid

Erosief: roodglanzende vorm van huidbeschadiging

Plaques: dikke plekken op de huid

Hoe ziet LP in de mond eruit?

LP in de mond, de orale vorm van LP (OLP), wordt meestal gekenmerkt door fijne, licht verheven witgrijze lijntjes, de zogenaamde striae van Wickham, op het wangslijmvlies en/of het tandvlees, soms ook op de lippen en de tong.Vrijwel altijd ontstaan er dan meerdere plekjes, vaak in een min of meer symmetrisch patroon. Daarnaast kan het zich ook voordoen als een meer erosieve, rode vorm waarin soms één of meer zweertjes kunnen voorkomen. Deze erosieve vorm geeft doorgaans meer pijnklachten.

Hoe wordt de diagnose LP gesteld?

Voor het stellen van de diagnose wordt vaak een klein weefselstukje uit het veranderde mondslijmvlies weggenomen. Dit wordt bekeken onder de microscoop, waardoor de diagnose met meer zekerheid kan worden gesteld. Bloedonderzoek of allergietesten hebben geen toegevoegde waarde.

Mogelijk worden orale Lichen Planus of daarop lijkende slijmvliesafwijkingen veroorzaakt door contact met vullingen in tanden en kiezen, maar vervanging van dergelijke vullingen leidt niet altijd tot verbetering. Dit moet in ieder geval zó gebeuren, dat het verwijderde materiaal de mond niet raakt, anders kunnen de klachten juist verergeren. Een ervaren tandarts of kaakchirurg gebruikt hiervoor speciale matjes.

Lichen Planus van het mondslijmvlies gaat soms met een pijnlijk branderig gevoel gepaard. De klachten zijn vaak erg wisselend. Ook als de aandoening chronisch is, kunnen er perioden zijn met geen of weinig klachten.  

 Behandeling en controle

De oorzaak van Lichen Planus is onbekend, daarom is er geen effectieve mogelijkheid om de afwijking te voorkomen. Wel kunnen de klachten vaak goed behandeld worden dan wel verminderen. Hiervoor kan een zalf en soms ook een spoelmiddel worden voorgeschreven. De zalf brengt u enige malen per dag aan op de plaats in de mond die klachten geeft. Voordat de zalf wordt aangebracht, moet het mondslijmvlies ter plaatse voorzichtig worden gedroogd met een gaasje. Na het aanbrengen van de zalf mag u een half uur niet eten of drinken. De mondspoeling gebruikt u volgens het meegegeven voorschrift; na het spoelen niet doorslikken. Wanneer LP op het tandvlees voorkomt, is het raadzaam een niet al te harde tandenborstel te gebruiken. Ook wordt aanbevolen twee maal per jaar naar de mondhygiënist te gaan.

In de medische literatuur zijn onderzoeken beschreven die suggereren dat Lichen Planus van het mondslijmvlies bij 1 tot 2 % van de patiënten op den duur kan veranderen in kanker. Andere onderzoeken weerspreken dat echter. Daarom wordt geadviseerd om uw mond eenmaal per jaar te laten nakijken door uw tandarts of eventueel kaakchirurg.

De onterechte opvatting dat orale LP kan ontstaan door slechte mondhygiëne behoort gelukkig tot het verleden. Het is eerder andersom: goede mondverzorging bij een pijnlijke, ontstoken mond is bijzonder moeilijk.

Leden van de LPVN wisselen via de website en lotgenotenbijeenkomsten tips en ervaringen uit die de aandoening kunnen verlichten. Zie hiervoor ook de veel gestelde vragen en de tips.

Hulpmiddelen bij uw mondhygiëne

De LPVN heeft voor leden een overzicht van alle hulpmiddelen die geschikt zijn bij OLP.

Afkortingen:

Lichen Planus; LP

Orale Lichen Planus; Orale LP of OLP

Betekenis:

Oraal: in de mond

Erosief: roodglanzende vorm van huidbeschadiging

Striae van Wickham: witte lijntjes op het wangslijmvlies en/of het tandvlees

De aandoening Lichen Planus

Lichen Planus (LP) komt van het Griekse woord “leichen” = korstmos; de platte LP-plekken lijken daarop.

Lichen Planus  is een ontsteking waarbij zowel huid als slijmvliezen (vooral slijmvliezen van de mond en het genitale gebied) kunnen zijn aangedaan. Door de vele verschijningsvormen van Lichen Planus (voortaan LP genoemd) is herkenning van de aandoening niet altijd makkelijk.

LP komt voor bij 1-2 % van de algehele bevolking. De aandoening treedt meestal op bij mensen tussen de 40 en 60 jaar, maar kan ook op jongere of oudere leeftijd voorkomen. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen (2:1) en er is sprake van een genetische aanleg (wat niet wil zeggen dat het erfelijk is). Bij ongeveer de helft van de patiënten met LP van de huid zijn ook de slijmvliezen aangetast. Omgekeerd heeft ongeveer een derde van de patiënten met LP in de mond ook huidafwijkingen. Meestal is LP eenmalig, waarbij de symptomen na verloop van tijd verdwijnen en niet meer terugkomen. Ongeveer een op de vijf mensen (20%) krijgt LP voor een tweede keer. Bij sommige mensen blijft de aandoening echter zeer hardnekkig. Vooral LP van de mond blijft vaak langdurig aanwezig. Dan heb je de chronische vorm.

LP komt voor op de huid, schedelhuid en nagels. Daarnaast kunnen de slijmvliezen door LP worden aangetast. Het is beschreven in de mond, op de lippen, in de slokdarm, blaas, neus, vulva, vagina, penis, anus, en op het slijmvlies langs de binnenkant van de oogleden.

Typisch voor Lichen Planus is het zogenoemde Koebner-fenomeen: op de plaats van een huidbeschadiging (een kras bijvoorbeeld) ontstaat een nieuwe Lichen Planus-plek.

Lichen Planus is niet besmettelijk. 

De NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) heeft in samenwerking met de LPVN een  richtlijn voor behandeling van Lichen Planus opgesteld. Via de website van de NVDV is de richtlijn in te zien. De Lichen Planus Vereniging Nederland heeft bij de verschijning van de richtlijn een brochure uitgegeven. Deze brochure "Wat is Lichen Planus? - Patiënteninformatie bij de Richtlijn LP"  is voor leden van de LPVN via deze link in te zien.

Waardoor wordt Lichen Planus veroorzaakt?

Er zijn veel verklaringen voor het ontstaan van LP, maar de feitelijke oorzaken van LP zijn grotendeels onbekend. Hoogstwaarschijnlijk is LP een auto-immuunziekte: je eigen afweersysteem, dat normaal allerlei bacteriën en virussen bestrijdt, tast nu ook bepaalde stoffen in de huid en de slijmvliezen aan. Waardoor het afweersysteem zo reageer,t is niet bekend.

Zolang de oorzaak niet bekend is, bestaat de behandeling vooral uit het bestrijden van de symptomen.

Als mogelijke andere oorzaken voor het ontstaan van LP, worden genoemd:

  • geneesmiddelen zoals: tetracycline, plasmiddelen, hartmedicatie, cholesterolverlagers, antibiotica en antimalariamiddelen
  • gebitsvullingen (amalgaam, de meningen hierover zijn verdeeld)
  • na drastische veranderingen in het immuunsysteem, zoals een beenmergtransplantatie
  • virus: in mediterrane landen komt Hepatitis C veel voor in combinatie met LP

Hoe wordt Lichen Planus vastgesteld?

Vaak wordt de aandoening niet direct herkend. De diagnose wordt meestal gesteld door een specialist (dermatoloog, kaakchirurg, gynaecoloog).

Vaak herkent de specialist Lichen Planus op grond van het klinisch beeld. Soms wordt een biopt genomen waarna het weggenomen stukje huid of slijmvlies onder de microscoop wordt bekeken. Aangezien bij Lichen Planus zowel de huid als de slijmvliezen aangedaan kunnen zijn, is het belangrijk dat de arts u ook naar klachten elders op het lichaam vraagt.

Hoe wordt Lichen Planus behandeld?

De behandeling is gericht op verlichting van de klachten. De meest toegepaste behandelmethoden zijn ontstekingsremmende middelen: corticosteroïden en/of calcineurine-remmers in de vorm van zalven en crèmes; lichttherapie en vitamine A-preparaten. Sommige mensen hebben baat bij alternatieve en homeopathische middelen maar het effect hiervan is niet aangetoond in de wetenschappelijke literatuur.

Leden van de LPVN wisselen via de website tips en ervaringen uit die de aandoening kunnen verlichten.

Hoe ontwikkelt Lichen Planus zich?

Het is niet te voorspellen hoe het ziekteproces zal verlopen. LP kan eenmalig zijn. Bij een chronisch verloop kunnen er voortdurend klachten zijn, of deze worden afgewisseld met klachtenvrije perioden. Het verschilt van mens tot mens. Over het algemeen zijn de vooruitzichten goed. De meeste gevallen van LP genezen binnen een periode van twee jaar spontaan (90 %). De afwijkingen op de huid ontstaan vaak  eerder dan in de mond. Hierdoor worden de mondafwijkingen vaak niet in verband gebracht met de huidafwijkingen. Bij sommige mensen blijft de aandoening hardnekkig bestaan. Vooral LP in de mond blijft vaak aanwezig, maar  hoeft niet altijd permanente klachten te geven. Bij ongeveer een op de vijf mensen (20 %) komt LP terug.

LP van het genitale gebied heeft vaak een wat wisselend verloop en is meestal chronisch.

Bij LP in het haar of op de nagels zijn kale plekken en/of beschadiging aan nagels vaak blijvend. Er is bewijs in de onderzoeksliteratuur dat de erosieve vorm van orale LP een heel licht verhoogd risico op kanker in de mondholte geeft. Ook bij LP in de slokdarm is er een iets verhoogde kans op kanker. Hierop moet goed gecontroleerd worden.

In mijn ervaring

De Lichen Planus Vereniging Nederland heeft in samenwerking met EF2 een filmportret over de aandoening Lichen Planus tot stand gebracht.

Lees meer

Oproep ervaringen gebitsprothese

Ik heb Lichen Planus in de mond en mijn gebit wordt erg slecht, ik heb al geen kiezen meer. Het eten wordt moeilijk door het zwellen van het tandvlees dat erg pijnlijk is. Graag wil ik weten of er mensen zijn die dit ook hebben. Is het beter alles te laten trekken en een gebitsprothese te nemen?

Wie heeft hier ervaring mee?