Zoeken

Jaarlijkse Ledencontactdag en ALV 6 april 2024

07 maart 2024  -  Algemeen
KOM JIJ OOK OP 6 APRIL NAAR ONZE LEDENCONTACTDAG? De video geeft een prachtige impressie van onze jaarlijkse ledencontactdag in 2023. Wil jij ook zo'n leuke, interessante dag meemaken en andere mensen met lichen planus ontmoeten? Onze jaarlijkse Ledencontactdag en ALV vinden over een maand plaats, namelijk op zaterdag 6 april. Er zijn al veel aanmeldingen, maar er is zeker nog plaats al... Lees meer

Europese aandacht voor LP

15 februari 2024  -  Algemeen
Internationaal proberen wij als bestuur van de LPVN ons steentje bij te dragen aan internationale samenwerking met andere patiëntenorganisaties en organisaties die zich bezighouden met beleid en onderzoek m.b.t. huidziekten. Zo waren wij (Sylvia en Gea) begin februari aanwezig bij een online Europees rondetafelgesprek (European Roundtable). Dit werd georganiseerd door GlobalSkin en de European... Lees meer

Pijn bij het vrijen?

12 februari 2024  -  Algemeen
Herkenbare verhalen in het artikel van Carlijn Simons 'Even doorbijten? Nou nee!' Even doorbijten. Dat is wat vrouwen vaak denken als ze pijn bij seks ervaren. Maar dat is natuurlijk niet de oplossing, maar wat dan wel? In Libelle nr. 8 van 8 t/m 14 februari 2024 vertellen vrouwen hun verhaal, waaronder Sylvia over vulvaire lichen planus - 'Zelfs met glijmiddel voelde het branderig'....   Lees meer

Eerste resultaten GRIDD-onderzoek

18 januari 2024  -  Algemeen
Het GRIDD-onderzoek naar aandoeningen van de huid, het haar, de nagels en het slijmvlies Misschien heb je in 2023 meegedaan met het GRIDD-onderzoek van GlobalSkin. Dan vind je het vast leuk om te lezen dat wereldwijd 4.118 personen uit 96 landen en in 102 huidziektegebieden meegedaan hebben. We hebben in 2023 een paar keer in onze nieuwsbrieven opgeroepen om hieraan mee te doen. De studie was ... Lees meer

Actie anti-kwak

16 januari 2024  -  Algemeen
Elsevier kopt - 'Het wemelt van de online influencers die met ingewikkelde apparaten en vage therapieën allerlei kwalen te lijf gaan'. Vier reguliere artsen binden de strijd met hen aan. Lees hier het artikel uit Elseviers weekblad.   Lees meer

Regionale Huiskamer gesprekken

13 december 2023  -  Algemeen
Regionale Huiskamergesprekken: zeer waardevol   Op de Ledencontactdag op 1 april 2023 in Antropia in Driebergen hebben zich 13 leden aangemeld die regionale lotgenotencontacten wilden organiseren. Daar waren wij als bestuur heel erg blij mee. Inmiddels hebben er in de laatste 9 maanden 4 huiskamergesprekken plaats gevonden. In groepjes van 4 à 7 mensen werd er met elkaar gesproken in Oisterwi... Lees meer

Kunstnagels niet zonder risico

13 december 2023  -  Algemeen
https://bnnvara.nl/videos/603612   Als nagels aangetast zijn door LP, nemen sommige mensen kunstnagels/gellak. Conform de richtlijn is dat een optie, afhankelijk van de ernst en uitgebreidheid en mate van aantasting van de nagels. Los van het nadeel dat ze om vernieuwd te worden soms deels losgeveild moeten worden (wat erg pijnlijk bij nagel LP kan zijn), kwam recent in de media, dat dit hela... Lees meer

APK (Alle Pillen Kloppen) gesprek

13 december 2023  -  Algemeen
  Ongeveer 11 miljoen mensen in Nederland gebruiken regelmatig medicijnen. Om stil te staan bij de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid van dit medicijngebruik, organiseert het IVM elk jaar op 9 januari de Dag van Verantwoord Medicijngebruik (DvVM). Dit jaar stond de 5e editie van de Dag van Verantwoord Medicijngebruik in het teken van demedicalisering.    IVM doet een oproep voor het pe... Lees meer

Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming

13 december 2023  -  Algemeen
Het belang van het delen ven medische gegevens   Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is een publiekscampagne gestart over het belang van het geven van toestemming voor het delen van medische gegevens.  Met de campagne ‘Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming?’ informeert het ministerie van VWS inwoners van Nederland over de keuzemogelijkheden en hoe zij toestemm... Lees meer

Klachten door gluten soms tussen de oren

08 december 2023  -  Algemeen
Er is geen relatie tussen voeding en lichen planus aangetoond, anders dan dat de mond bij orale lichen planus extra gevoelig - voor iedereen anders - op bepaalde voedingsmiddelen kan reageren. Toch proberen mensen, in een poging om zelf iets aan hun LP te doen, soms uit of het vermijden van gluten effect heeft. Een enkele keer komt er uit dat iemand ook coeliakie (een andere auto-immuu... Lees meer

Help ons in Onderzoek naar Kwaliteit van Leven

17 november 2023  -  Algemeen
De GRIDD-enquête van Global Skin, we berichtten hier al eerder over. We hebben dringend behoefte aan meer respondenten voor deze enquête, we staan met lichen planus onderaan t.o.v. andere huidaandoeningen! Jij bent de expert en jouw mening telt! Door je deelname help je clinici, onderzoekers en beleidsmakers inzicht te krijgen in de daadwerkelijke impact die de verschillende huidaandoeni... Lees meer

Bijwerkingenweek

02 november 2023  -  Algemeen
Volgende week start de jaarlijkse internationale campagne: de Bijwerkingenweek! Van maandag 6 november tot en met vrijdag 10 november vragen Bijwerkingencentrum Lareb en medicijnautoriteit CBG aandacht voor bijwerkingen en het melden daarvan.  Gedurende de Bijwerkingenweek wordt er meer uitleg gegeven op de sociale media kanalen over hoe je een bijwerking kunt melden en waarom dit belangrijk ... Lees meer

Inzicht in Zeldzaam

02 november 2023  -  Algemeen
Met 'Zeldzaam In Zicht' komen tot 'Inzicht in Zeldzaam' - Onder de noemer ‘Coalitie Zeldzaam’ werkt een aantal huidpatiëntenorganisaties samen: Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN), Nevus Netwerk Nederland (NNN), CMTC-OVM, Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs), Vereniging Ichthyosis netwerken, Debra Nederland en Huid Nederland. ... Lees meer

Alles over Haarwerken

07 september 2023  -  Algemeen
Onlangs hebben we op onze website een link gemaakt naar een mooi boekje van ruim 30 pagina’s over haarwerken, gemaakt door de Alopecia Vereniging. Aan het (gaan) dragen van een haarwerk gaat een heel proces vooraf. Waar vind je een goede specialist in haarwerken? Welke eisen stel jij aan je haarwerk, hoe onderhoud je deze? Kun je nog alles blijven doen zoals je gewend was te doen? Waar kun je ... Lees meer

Next Generation Immuno Dermatology

07 september 2023  -  Algemeen
  Op vrijdag 7 juli ben ik naar Leiden gereden. Wat een leuke stad is dit toch altijd weer. Vandaag had ik mij aangemeld voor de start van een programma met de naam NGID. Dit staat voor Next Generation ImmunoDermatology. Het evenement vond plaats in het Boerhave museum, en uiteraard ben ik in de pauze even naar het Anatomisch Theater gaan kijken. De slottekst van de korte show vond ik erg toep... Lees meer

Een fijne bijeenkomst met goede gesprekken!

27 augustus 2023  -  Algemeen
Soms is het fijn om te praten met iemand die in dezelfde situatie zit.Iemand die aan één woord genoeg heeft om te begrijpen wat je meemaakt als je lichen planus hebt. Inmiddels hebben we de eerste regionale bijeenkomst dit jaar achter de rug.Deze vond plaats op 17 mei in Den Bosch in Noord-Brabant. De deelnemers waardeerden het; het was een fijne bijeenkomst met goede ge... Lees meer

Video Impressie Ledendag 2023

27 augustus 2023  -  Algemeen
Wil je nog eens even terugkijken op onze ledendag, of ben je juist benieuwd naar hoe zo'n ledendag eruit ziet? Bekijk dan hier deze mooie korte impressie ...   Een bijzondere dag, dat was het! Impressie van de Ledencontactdag | ALV van de LPVN op 1 april 2023 Lees meer

Met een PGO zelf regie over jouw dossier 

14 juli 2023  -  Algemeen
Al geruime tijd zijn wij als vereniging betrokken bij de ontwikkeling van het PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving). Wij doen mee in een project van Huid Nederland ‘PGO Huid in Praktijk’ om het PGO ook specifiek voor huidpatiënten aantrekkelijk te maken.   Wat is nu eigenlijk een PGO en hoe kun je meedoen aan dit project?  Een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) is één digitale verzamelpl... Lees meer

Regiobijeenkomsten

12 mei 2023  -  Algemeen
In het najaar hebben wij weer een aantal regionale bijeenkomsten op de agenda staan om onderling ervaringen uit te wisselen. Zonder je vrienden en familie ben je nergens. Zij steunen je, horen je aan en proberen zich te verplaatsen in jouw leven. Toch is het soms fijn om te praten met iemand die in dezelfde situatie zit. Iemand die aan één woord genoeg heeft om te begrijpen wat je meemaakt. Da... Lees meer

Aan het woord Vulvapoli artsen Hester Vermaat en Marc van Beurden

21 april 2023  -  Algemeen
Er is een belangrijke rol weggelegd voor de patiëntenvereniging!   Op 1 april 2023 hielden Dr. Hester Vermaat (dermatoloog) en Dr. Marc van Beurden (gynaecoloog) een lezing tijdens de Ledencontactdag van de vereniging. Dr. Hester Vermaat en Dr. Marc van Beurden houden gezamenlijk spreekuur in de Vulvapoli Amsterdam en vertellen over wat zij in de praktijk tegenkomen met betrekking tot lichen... Lees meer