Welke impact heeft LP op jou? Vul de enquete in
07 december 2024 -
Algemeen
Wij voeren een enquête uit over Lichen Planus. We stellen jouw medewerking zeer op prijs!
We verzoeken je vriendelijk om onderstaande link te gebruiken om naar de enquête te gaan.
https://nl.surveymonkey.com/r/FGLZSP5
Wij willen o.a. graag weten welke impact lichen planus op jouw leven heeft, welke oorzaak jij aanwijst voor lichen planus, en of jij bereid bent mee te doen aan medisch ...
Lees meer
Er staat weer een huiskamergesprek gepland
21 november 2024 -
Algemeen
Wil je graag ervaringen delen met lotgenoten? Kom dan eens naar een van onze huiskamergesprekken, waar je met elkaar kunt praten, luisteren, ervaringen delen, tips uitwisselen en elkaar ondersteunen. De laatste huiskamerbijeenkomst van dit jaar staat gepland op 7 december in Soest van 10.30 tot 12.30 uur met uitloop naar uiterlijk 13.00 uur.
Anke de Jong-Koelé, coach en trainer, begeleidt het...
Lees meer
Kom je ook op 5 april naar ons Jubileum?
21 november 2024 -
Algemeen
Zet de datum alvast in je agenda! Op zaterdag 5 april 2025 vindt onze jaarlijkse Ledencontactdag en ALV plaats, weer in congrescentrum Antropia in Driebergen.
En het wordt een bijzondere dag, want we bestaan 20 jaar!
Onze patiëntenvereniging is opgericht in 2004 als Contactgroep Lichen Ruber Planus (LRP). Op aanraden van de Huidfederatie, de koepel van verenigingen voor huidpatiënte...
Lees meer
Uitkomsten Fietsmobiliteitonderzoek
20 november 2024 -
Algemeen
(Uitgevoerd door Erasmus MC, Ikazia Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Stichting Lichen Sclerosus, Lichen Planus Vereniging. Nederland)
Afgelopen jaar vond een onderzoek plaats naar de aandoeningen lichen sclerosus (LS) en lichen planus (LP) en de invloed daarvan op de kwaliteit van leven, het dagelijks bewegen, en het hebben van problemen met fietsen. Het onderzoek is inmiddels afgesloten en h...
Lees meer
De psychosociale kant van een huidaandoening
16 oktober 2024 -
Algemeen
Een huidaandoening kan grote psychosociale gevolgen hebben. Meer weten? Meld je dan aan voor onderstaande online bijeenkomst van Huid Nederland op maandagavond 21 oktober a.s. Deelname is gratis.
Ga om je aan te melden naar:
De psychosociale kant van een huidaandoening - Huid Nederland
Lees meer
EADV Congres Amsterdam
23 september 2024 -
Algemeen
Deze week is de LPVN van woensdag 25 t/m zaterdag 28 september voor het eerst ook aanwezig bij het Europees Dermatologie Congres in Amsterdam. Kijk voor meer informatie over de patiëntenorganisaties op https://eadv.org/congress/patient-organisations-area/ .
Wil je ons ontmoeten? Kom op een van onderstaande tijden langs bij onze informatiedesk in de Patient Area:woensdag 25 september van 15.00 ...
Lees meer
Huiskamer bijeenkomst 12 september
06 september 2024 -
Algemeen
Er zijn nog enkele plaatsen beschikbaar voor de eerstvolgende Huiskamerbijeenkomsten. Welke vorm van LP je hebt maakt niet. Belangrijk is dat je ervaringen eens met elkaar kunt delen.
Volgende week donderdag 12 september van 10:30 tot 12:30 uur is er een bijeenkomst in Nijkerk. Gastvrouw is Koosje Haak. De bijeenkomst wordt begeleid door Anke de Jong.
De daaropvolgende huiskamerbijeenkomst st...
Lees meer
LP Richtlijn, artikel NTDV nr. 4, mei 2023
16 juli 2024 -
Algemeen
Dit schrijven artsen over de LP Richtlijn
De Richtlijn Lichen Planus is herzien in 2021. Naar aanleiding daarvan is later een artikel verschenen in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie, jaargang 33, nummer 4, mei 2023.
Het artikel is geschreven door:
C.L.M. van Hees (dermatoloog, Erasmus MC, Rotterdam en voorzitter van de Richtlijnwerkgroep Lichen Planus) en
...
Lees meer
NGID eerste jaarcongres
16 juli 2024 -
Algemeen
Vrijdag 21 juni was onze voorzitter Sylvia Groot samen met de patiëntvertegenwoordigers van de 6 betrokken
patiëntenorganisaties aanwezig bij het eerste NGID jaarcongres, dit keer in het Bonnefantenmuseum in Maastricht.
NGID staat voor de ontwikkeling van de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment. In de komende zes jaar zullen in dit project zes huidziekten zeer gedetai...
Lees meer
Resultaten PF Zorgpanel Evaluatie 2023
16 juli 2024 -
Algemeen
Onderwerp: Resultaten van de Zorgpanel Evaluatie 2023
Begin dit jaar is de vragenlijst Zorgpanel Evaluatie 2023 van Patiëntenfederatie Nederland naar de leden van het Zorgpanel gestuurd. We delen nu enkele resultaten van deze evaluatie.Feiten op een rijtjeEr waren 7058 deelnemers aan de Zorgpanel evaluatievragenlijst. Dat is het hoogste aantal reacties in de afgelopen 5 jaar!We zijn blij d...
Lees meer
PROJECTSUBSIDIE AANGEVRAAGD….. EN GEKREGEN!!!
20 juni 2024 -
Algemeen
Kom ons helpen!
Meer onderzoek naar Lichen Planus! Dat is al 20 jaar de wens van onze vereniging en van velen die met LP moeten leven. Maar hoe krijg je dat als kleine vereniging voor elkaar? Begin 2024 heeft het bestuur van de Lichen Planus Vereniging Nederland bij VWS een projectsubsidie aangevraagd en gekregen. Daar zijn we natuurlijk super blij mee!
Het betreft een belangenbehartig...
Lees meer
Interview RTL Nieuws Online 'Nooit meer'
04 juni 2024 -
Algemeen
Op RTL Nieuws Online aandacht voor lichen planus in een interview met voorzitter Sylvia Groot.
Ruim twintig jaar lang liep Sylvia rond met een pijnlijke mond en later ook huidproblemen rond haar vulva. Pas sinds twaalf jaar kent ze de oorzaak van haar ziekte en weet ze dat het bij haar chronisch is. "Iedere dag moet ik hier rekening mee houden, alle onbezorgdheid is weg."
...
Lees meer
Ledencontactdag - terugblik
23 april 2024 -
Algemeen
Op zaterdag 6 april 2024 vond onze jaarlijkse Ledencontactdag met ALV plaats in congrescentrum Antropia in Driebergen.
Hieronder een kleine impressie van onze prachtige jaarlijkse ledencontactdag met een ongekend aantal deelnemers! Ongetwijfeld was dat om meer informatie over LP te krijgen en om vragen te kunnen stellen. Maar natuurlijk ook om lotgenoten te ontmoeten. Sommigen kennen elkaar a...
Lees meer
Jaarlijkse Ledencontactdag en ALV 6 april 2024
07 maart 2024 -
Algemeen
KOM JIJ OOK OP 6 APRIL NAAR ONZE LEDENCONTACTDAG?
De video geeft een prachtige impressie van onze jaarlijkse ledencontactdag in 2023. Wil jij ook zo'n leuke, interessante dag meemaken en andere mensen met lichen planus ontmoeten?
Onze jaarlijkse Ledencontactdag en ALV vinden over een maand plaats, namelijk op zaterdag 6 april. Er zijn al veel aanmeldingen, maar er is zeker nog plaats al...
Lees meer
Europese aandacht voor LP
15 februari 2024 -
Algemeen
Internationaal proberen wij als bestuur van de LPVN ons steentje bij te dragen aan internationale samenwerking met andere patiëntenorganisaties en organisaties die zich bezighouden met beleid en onderzoek m.b.t. huidziekten.
Zo waren wij (Sylvia en Gea) begin februari aanwezig bij een online Europees rondetafelgesprek (European Roundtable). Dit werd georganiseerd door GlobalSkin en de European...
Lees meer
Pijn bij het vrijen?
12 februari 2024 -
Algemeen
Herkenbare verhalen in het artikel van Carlijn Simons 'Even doorbijten? Nou nee!'
Even doorbijten. Dat is wat vrouwen vaak denken als ze pijn bij seks ervaren. Maar dat is natuurlijk niet de oplossing, maar wat dan wel?
In Libelle nr. 8 van 8 t/m 14 februari 2024 vertellen vrouwen hun verhaal, waaronder Sylvia over vulvaire lichen planus - 'Zelfs met glijmiddel voelde het branderig'....
Lees meer
Eerste resultaten GRIDD-onderzoek
18 januari 2024 -
Algemeen
Het GRIDD-onderzoek naar aandoeningen van de huid, het haar, de nagels en het slijmvlies
Misschien heb je in 2023 meegedaan met het GRIDD-onderzoek van GlobalSkin. Dan vind je het vast leuk om te lezen dat wereldwijd 4.118 personen uit 96 landen en in 102 huidziektegebieden meegedaan hebben. We hebben in 2023 een paar keer in onze nieuwsbrieven opgeroepen om hieraan mee te doen. De studie was ...
Lees meer
Actie anti-kwak
16 januari 2024 -
Algemeen
Elsevier kopt - 'Het wemelt van de online influencers die met ingewikkelde apparaten en vage therapieën allerlei kwalen te lijf gaan'. Vier reguliere artsen binden de strijd met hen aan. Lees hier het artikel uit Elseviers weekblad.
Lees meer
Regionale Huiskamer gesprekken
13 december 2023 -
Algemeen
Regionale Huiskamergesprekken: zeer waardevol
Op de Ledencontactdag op 1 april 2023 in Antropia in Driebergen hebben zich 13 leden aangemeld die regionale lotgenotencontacten wilden organiseren. Daar waren wij als bestuur heel erg blij mee. Inmiddels hebben er in de laatste 9 maanden 4 huiskamergesprekken plaats gevonden. In groepjes van 4 à 7 mensen werd er met elkaar gesproken in Oisterwi...
Lees meer
Kunstnagels niet zonder risico
13 december 2023 -
Algemeen
https://bnnvara.nl/videos/603612
Als nagels aangetast zijn door LP, nemen sommige mensen kunstnagels/gellak. Conform de richtlijn is dat een optie, afhankelijk van de ernst en uitgebreidheid en mate van aantasting van de nagels. Los van het nadeel dat ze om vernieuwd te worden soms deels losgeveild moeten worden (wat erg pijnlijk bij nagel LP kan zijn), kwam recent in de media, dat dit hela...
Lees meer