Ledencontactdag op 25 september
15 september 2021 -
Algemeen
Heb jij je al aangemeld voor onze Ledencontactdag op zaterdag 25 september? Kom ook en doe mee aan ons inspirerende programma! (zie hieronder)
Tijdens de ledendag zijn we weer te gast op onze vertrouwde locatie Antropia. Bij aankomst zal je door een medewerker van Antropia gevraagd worden naar een geldig vaccinatiebewijs of het bewijs van een negatieve COVID-test. Mocht je dit niet kunnen over...
Lees meer
Schaamte is groot voor veel patiënten met deze genitale ziekte
27 augustus 2021 -
Algemeen
In het AD verscheen een artikel over Hannah. Hannah heeft lichen sclerosus. Het duurde vrij lang voor bij dit jonge meisje de diagnose werd gesteld. Lees het verhaal van Hannah en haar moeder overdeze radeloze zoektocht.
Lees het volledige artikel hier.
Lees meer
OLP, een nieuwe richtlijn
29 juli 2021 -
Algemeen
De nieuwe richtlijn voor orale lichen planus (OLP) verschijnt dit jaar in een vernieuwde vorm. Deze nieuwe versie wordt ook ondersteund door tandartsen. Logisch en goed, want tandartsen zien OLP vaak als eerste. Lees hier verder wat lichen planus is en hoe je het kan behandelen.
Het artikel uit het blad TP (Tandartspraktijk) gaat in op wat lichen planus is, op welke plaatsen op het lichaam het...
Lees meer
LPVN op de Florence Nightingale Fair
07 juli 2021 -
Algemeen
Gisteren en vandaag waren wij actief aanwezig op de Florence Nightingale Fair in de Basiliek in Veenendaal. Een mooie beurs met voor ons kwalitatief zeer goede beursbezoekers. Hoewel het bezoekersaantal tegenviel (op dag 1 kwam slechts een kwart van de bestelde tickets ook daadwerkelijk opdagen) hebben wij veel mooie gesprekken kunnen voeren met verpleegkundigen uit alle windrichtingen. Ze kwam...
Lees meer
Campagne '3 goede vragen'
23 juni 2021 -
Algemeen
Samen beslissen in de spreekkamer is een hot item. De roep om een gelijkwaardig gesprek waarin arts en patiënt samen beslissen over zorg is groot. Helaas gebeurt dit lang nog niet altijd.
Met de campagne ‘3 goede vragen’ helpen de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF en Federatie Medisch Specialisten patiënten en artsen op weg. De 3 goede vragen geven aanleiding tot een open ge...
Lees meer
Smeren, smeren, smeren bij Genitale Lichen Planus
23 juni 2021 -
Algemeen
Smeren, smeren, smeren bij Genitale Lichen Planus
Bij LP mag je meer corticosteroïden smeren dan je denkt. Het is echter wel van belang om zodra het kan niet meer elke dag te smeren. Op die manier geef je de huid de kans om te herstellen en zo voorkom je het dunner worden van de huid. Smeer een aantal dagen wel en smeer een aantal dagen niet. Bijvoorbeeld: 4 op 7: 4 dagen smeren en 3 stopdagen...
Lees meer
Lotgenotenbijeenkomsten in Coronatijd
23 juni 2021 -
Algemeen
Vroeger, vóór corona, had je lotgenotenbijeenkomsten waar je echt bij elkaar kon komen. Je kon elkaar zien, aanraken, de hand schudden. Je hoefde ook geen anderhalve meter afstand te houden. Dat waren fijne bijeenkomsten. Je stak er veel van op, hoorde hoe anderen met hun problemen omgingen, deelde tips met elkaar en kon een troostende arm om een schouder geven of krijgen.
Door corona is dat ...
Lees meer
OLP, een ervaringsverhaal
23 juni 2021 -
Algemeen
Bijna 25 jaar lang had ik vuurrood tandvlees, soms gezwollen. Maar omdat ik weinig last had en geen echte ontstekingen, was medicatie niet nodig. Parodontoloog noch tandarts wist wat het was. Ooit zijn er wel biopten genomen, daar kwam echter niets uit.
9 jaar geleden bleek dat ik VLP èn OLP had. Deze conclusie werd getrokken toen bleek dat als de VLP-klachten toenamen, ook de klachten in de m...
Lees meer
Zelfregie bij LP
23 juni 2021 -
Algemeen
Lichen planus is vaak een onbekende diagnose. De meeste mensen hebben er nog nooit van gehoord en lopen meestal al lange tijd met diverse klachten rond. Je kunt daardoor het gevoel hebben dat men jouw klachten niet serieus neemt en dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd.
Omdat lichen planus veel verschillende verschijningsvormen heeft en er niet echt een behandeling voor is die de z...
Lees meer
Voorwoord nieuwsbrief juni 2021
23 juni 2021 -
Algemeen
Laat ik beginnen met het goede nieuws. Bijvoorbeeld dat steeds meer mensen ons weten te vinden, dat zien we aan het groeiende ledenaantal, een ruime verdubbeling van het aantal leden van de lotgenotengroepen op Facebook, het aantal telefoontjes, e-mails en contactverzoeken via onze website. Een warm welkom voor onze nieuwe leden!
Ook de organisatie van online lotgenotenbijeenkomsten was succes...
Lees meer
Algemene Ledenvergadering
22 juni 2021 -
Algemeen
Zaterdag 26 juni a.s. online jaarlijkse Algemene Ledenvergadering
Aanvang 10.30 uur, einde 11.30 uur.
>> Aanmelden en meer informatie
Lees meer
Online huiskamerbijeenkomsten
03 mei 2021 -
Algemeen
Voor veel mensen is het fijn om iemand met dezelfde vorm van LP te ontmoeten als jijzelf hebt. Dat kan via een van onze online bijeenkomsten. Per sessie staat één van de vormen van LP centraal, maar natuurlijk kunnen ook de andere vormen aan bod komen als je daar mee te maken hebt.
Op dinsdag 11 mei 2021 voor mensen met OLP start 14.00 uur via zoom
Op donderdag 20 mei 2021 voor mensen met ...
Lees meer
Nieuwsbrief maart 2021
19 maart 2021 -
Algemeen
Correcte link naar het artikel ‘Neuromodulation in Inflammatory Skin Disease’ .
In dit nummer: Voorwoord, Online lotgenotenbijeenkomst, kinderen met LP, coronatips, invloed zenuwstelsel op huidziekten, opzetten werkgroep website, monstertjes aanvragen, Algemene Leden Vergadering en Persoonlijk contact
Lees de nieuwsbrief hier >>
Lees meer
OPROEP TV programma
11 januari 2021 -
Algemeen
Voor een nieuw tv-programma is TLC op zoek naar patiënten die dagelijks worstelen met huidproblemen. Ook (zeer) zeldzame aandoeningen, waaronder lichen planus, willen zij naast bekendere aandoeningen als acne, psoriasis, vitiligo, eczeem, lipomen of hydradenitis suppurativa aan bod laten komen.
In het programma wordt een zeer deskundig team van vooraanstaande dermatologen gevolgd, die deze p...
Lees meer
Vaccins en Covid-19 bij LP
31 december 2020 -
Algemeen
De veiligheid van de vaccins en de impact van Covid19 bij huidaandoeningen
Huid Nederland organiseerde op maandagavond 16 november 2020 een online bijeenkomst over huidaandoeningen en COVID-19.
Sprekers waren:
Dermatoloog Bing Thio, werkzaam in het Erasmus Universitair Medisch Centrum te Rotterdam gaf een presentatie over de impact van COVID-19 op auto-immuun en ontsteking gerelateerde...
Lees meer
Depressieve gevoelens bij gebruik antihistamine
13 november 2020 -
Algemeen
Ofschoon een anti-allergie middel niet een aangewezen medicijn is bij lichen planus, zijn er wel veel mensen met lichen planus die een dergelijk middel gebruiken.
Bijwerkingencentrum Lareb publiceerde een bericht, dat er depressieve stemmingen kunnen ontstaan bij patiënten die #desloratadine gebruiken.
Vaak begonnen de klachten een paar dagen na start met het medicijn. De meeste patiënten ...
Lees meer
Oproep - wie gebruikt Freestyle Libre Sensor
13 november 2020 -
Algemeen
Wij kregen een vraag of er ervaringen zijn van mensen met lichen planus op de huid en diabetes over het gebruik van de Freestyle Libre Sensor (FLS), een bloedglucosemeter bestaat uit een sensor die in de bovenarm steekt en met stickers op de huid wordt geplakt. Gaat dat goed of krijg je irritatie van de lijm van de stickers?
Laat het ons weten, mail naar eitcader@lichenplanus.nl
Lees meer
Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin
28 september 2020 -
Algemeen
Vergeet kwetsbare patiënt niet bij coronavaccin
28 september 2020
Wij willen, kort en goed, dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een vaccin op de markt komt tegen corona.
Dat schrijven de Patiëntenfederatie, Ieder(in), Mind, KBO-PCOB en een groot aa...
Lees meer
Nieuwsbrief nr. 4 2020
01 september 2020 -
Algemeen
Nieuwsbrief nr. 4 is uit, wil je hem lezen of je abonneren?
Klik hier
Lees meer
Je kunt je nog aanmelden!
07 augustus 2020 -
Algemeen
Algemene Leden Vergadering/Ledencontactdag op zaterdag 12 september a.s.
Zoals het er nu uit ziet gaat de bijeenkomst op 12 september a.s. door, maar we merken dat mensen aarzelen en zich afvragen of het wel veilig genoeg is. Door op de foto's te klikken krijg jee een beeld van hoe de locatie eruit ziet en wij er op die dag mee omgaan.
Alles bij Antropia is ingericht volgens de RIVM maat...
Lees meer