Zoeken

Hoe beleef jij vrije tijd?

30 september 2022  -  Algemeen
Wanneer je een chronische (huid)aandoening hebt kan dat ook jouw vrijetijdsbesteding beïnvloeden. Enerzijds kun je te maken hebben met een gebrek aan energie, waardoor je al gedwongen wordt om keuzes te maken; wat doe ik wel en wat moet ik deze keer laten schieten? Dat is al moeilijk, niet alleen omdat je niet kan deelnemen aan een activiteit waar je graag bij had willen zijn, maar ook nog eens... Lees meer

Gelijkwaardig kunnen (blijven) deelnemen aan de samenleving

30 september 2022  -  Algemeen
De wetgeving rondom arbeid en participatie verandert en roept veel vragen op. Als patiëntenorganisatie steken wij natuurlijk ook ons licht op over deze situatie. Een van de middelen die wij zijn tegengekomen is de website Samen bouwen aan participatie.  Binnen ‘Samen Bouwen aan Participatie’ zijn verschillende tools ontwikkeld waarmee mensen met een chronische aandoening een steuntje in de rug... Lees meer

Zóóó vermoeiend

30 september 2022  -  Algemeen
Zóóó vermoeiend is een kaartspel over (een gebrek aan) energie. Met het spel probeer je jouw energie zo slim mogelijk in te zetten om maximale voldoening uit je dag te halen. Dit spel sluit natuurlijk heel goed aan op ons thema Vrije Tijd. Net als bij iedere andere chronische aandoening heb je ook bij een chronische huidaandoening als lichen planus te maken met jouw beschikbare hoeveelheid ene... Lees meer

Zadelpijn en ander damesleed…

30 september 2022  -  Algemeen
Dit is niet alleen de titel van een vermakelijk boek en film, zadelpijn kan bij VLP een reden zijn om niet meer aan fietsen te moeten denken. Maar Anke vertelde het al in haar artikel, met het juiste zadel kan fietsen toch nog steeds een fijne manier zijn om te bewegen. Op de website van ISM zadels vind je een speciale pagina met informatie over zadels die worden aanbevolen voor mensen die lic... Lees meer

Wat heb jij een apart zadel, zit dat nou lekker?

30 september 2022  -  Algemeen
Deze vraag krijg ik regelmatig als mensen mijn fietszadel zien. Hij ziet er ook apart uit, breed met een grote gleuf in het midden. Als ik deze vraag krijg dan aarzel ik meestal even met antwoorden. Het ligt er namelijk helemaal aan wie deze vraag stelt en wat ik aan deze persoon kwijt wil. Een wildvreemde antwoord ik meestal alleen met ‘ja apart hè, maar hij fietst heerlijk!’ Meestal is dan h... Lees meer

Lichen planus op Thuisarts.nl

10 september 2022  -  Algemeen
Informatie over lichen planus nu ook helder en overzichtelijk op Thuisarts.nl https://www.thuisarts.nl/lichen-planus/ik-heb-lichen-planus       Lees meer

Nieuw: Online LP in de slokdarm

01 september 2022  -  Algemeen
Dinsdag 6 september a.s. 14.00 uur is er een online bijeenkomst voor mensen met LP in de slokdarm. Het initiatief kwam dit keer van een paar leden en daar haken we graag op in, zelfs als het heel kort dag is. Heb jij ook slokdarmklachten, wil je meer weten of je ervaring delen, meld je dan Hier aan. Lees meer

LP meldingen na Coronavaccinatie

14 juli 2022  -  Algemeen
“Huidaandoening lichen planus gemeld na coronavaccinatie” Tot en met 16 mei 2022 ontving Bijwerkingencentrum Lareb 48 meldingen van lichen planus na toediening van zo’n 36,2 miljoen coronavaccinaties. Lichen planus is een ziekte van de huid en/of slijmvliezen in de mond of bij de geslachtsdelen. Lareb heeft het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) geïnformeerd over deze meldingen. ... Lees meer

JEUK - reacties gevraagd!

08 juli 2022  -  Algemeen
Heb jij (veel) last van jeuk (gehad), en zou je daar wat over willen schrijven/vertellen? In het najaar wordt in HEELdeHUID (het publieksmagazine van de NVDV – de Ned. Dermatologenvereniging) het thema ‘JEUK’ nader belicht. De NVDV wil vooral ook veel patiëntenervaringen naar voren brengen. Jeuk komt bij bijna alle huidaandoeningen voor. We denken bijvoorbeeld aan vragen als: Heb je contin... Lees meer

Digitale zorg

20 juni 2022  -  Algemeen
Toen in de corona lockdown alles op slot ging, ging de digitale zorg juist een stap vooruit. Ineens konden we een telefonisch consult met een specialist hebben, kwam er vaart in de online dossierinzage en vonden er diverse vormen van online contact plaats. Hieronder gaan we in op een aantal ontwikkelingen die wij heel waardevol vinden.   Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) Een persoonlijk... Lees meer

Wat is basiszalf?

20 juni 2022  -  Algemeen
De huid van mensen met een (extreem) droge huid verliest makkelijker vocht dan een gezonde huid. Dit komt door een andere samenstelling van de buitenste huidlaag; ze droogt snel uit. Mensen met LP hebben ook vaak een droge huid. Het is belangrijk om dagelijks de huid goed in te smeren, ook als de huid/LP rustig is. Zo houd je de huid soepel en voorkom je dat ze verder uitdroogt en er prikkelend... Lees meer

De waarde van (online) lotgenotencontact

20 juni 2022  -  Algemeen
Lotgenotencontact is vanaf de oprichting van de Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) een waardevol onderdeel van de activiteiten van onze patiëntenvereniging. Voor de corona pandemie was dit lotgenotencontact vooral op een fysieke locatie, meestal ergens in het midden van het land. Tijdens corona hebben we een aantal bijeenkomsten online georganiseerd. Voordeel van online was dat mensen di... Lees meer

Nocebo

31 mei 2022  -  Algemeen
‘U zal ermee moeten leren leven’, wat als de woorden van de arts je ziek maken? Nocebo - Sofie Rozendaal,  Essay Trouw 29 mei 2022 Wat een arts tegen je zegt, en hoe, dóet ertoe, ervoer Sofie Rozendaal. Je kunt daadwerkelijk ziek worden door de verkeerde woorden. Hoe werkt dat? Het begon met een branderig gevoel op mijn tong, ­vorige zomer. Stress, dacht ik. Want ik zat midden in de afrond... Lees meer

Heb jij veel last van jeuk?

15 april 2022  -  Algemeen
De NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) geeft een aantal keer per jaar het publieksmagazine HEELdeHUID uit. Als je lid bent van de Lichen Planus Vereniging, heb je automatisch een abonnement op dit tijdschrift.In het komend najaar wil de redactie van dit tijdschrift het thema ‘JEUK’ behandelen. Heb jij door lichen planus veel last van jeuk, dan zouden wij jou willen... Lees meer

Beursagenda

25 maart 2022  -  Algemeen
Ook de beurzen en congressen komen weer volop op gang. Het beursteam van de LPVN bereidt zich voor op een druk seizoen met veel beursbezoek. Wij ontvangen u graag op onze stand op een van de data uit onze beursagenda. Lees meer

Ledencontactdag op 2 april

25 maart 2022  -  Algemeen
Op zaterdag 2 april is het weer zover, dan staat onze ALV op de agenda. Aansluitend organiseren wij een ledencontactdag. Dit alles vindt plaats op onze vertrouwde locatie in Driebergen/Zeist, Antropia. Tijdens de ALV zullen we verslag doen van 2021 en delen we onze plannen voor de rest van 2022 met jullie. Een mooie gelegenheid om jouw mening en wensen met ons te delen. En mocht je ons nog nie... Lees meer

Lichen Planus en microbioom

21 januari 2022  -  Algemeen
Van veel auto-immuunaandoeningen is bekend dat er een relatie is met het microbioom en de doorlaatbaarheid van de darmwand. De rol van het microbioom in de ontwikkeling van veel voorkomende huidaandoeningen als psoriasis, atopische dermatitis, acne en rosacea wordt steeds duidelijker. Maar weinig is bekend over de relatie tussen het microbioom en Lichen Planus. Dat is jammer, want we weten wel ... Lees meer

Zelf de regie over jouw dossier

21 januari 2022  -  Algemeen
Met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beheer je zelf je medische gegevens. Via een app of website heb je inzicht in je medisch dossier. Ook bepaal je met wie je welke gegevens deelt. Sinds eind 2019 is het mogelijk om gratis gebruik te maken van een PGO. Onze partnerorganisatie Huid Nederland is pleitbezorger van de persoonlijke gezondheidsomgeving. Dit is een goed middel om tot samen... Lees meer

Thema voeding

21 januari 2022  -  Algemeen
Voeding speelt vaak een belangrijke rol in onze leefstijl en wat en hoe we eten heeft invloed op hoe we ons voelen. Hoe reageert een aandoening als Lichen Planus op bepaalde voedingsstoffen? Waarom is het sowieso wel belangrijk om ons eetpatroon af en toe eens goed onder de loep te nemen? Een gezond voedingspatroon kan een chronische huidaandoening niet genezen, maar dit kan wel helpen bij een... Lees meer

Airflow-behandeling in de mond

21 januari 2022  -  Algemeen
Is het gebruik van de Airflow geschikt voor lichen planus patiënten? Wij legden de vraag voor aan een mondhygiënist en een tandarts, beiden zeer goed bekend met LP. De meningen zijn verschillend.   Wij zijn heel benieuwd of er mensen zijn met (orale) lichen planus, bij wie deze behandeling is/wordt toegepast en wat de ervaring daarmee is. Laat het ons weten via eitcader.[antispam].@lichenplanus.nl . De m... Lees meer