Zoeken

De dermatologie is heel geschikt voor samen beslissen’

23 november 2021  -  Algemeen
"Shared decision making, in het Nederlands ook wel ‘samen beslissen’, speelt een steeds belangrijkere rol binnen de dermatologie. Besluitvorming over de behandeling van huidaandoeningen zou altijd in goed overleg tussen arts en patiënt plaats moeten vinden, daar zijn psoriasispatiënt Sietie Smit en dermatoloog Patrick Kemperman het roerend over eens" Een mooi artikel over s... Lees meer

Nieuwsbrief nr. 9 2021

12 november 2021  -  Algemeen
Er is weer een nieuwe nieuwsbrief uit.  Klik hier om deze en andere nieuwsbrieven te lezen of je op onze nieuwsbief te abonneren. Lees meer

Ben je anders gaan leven door Lichen Planus

11 november 2021  -  Algemeen
  Dit was één van de vragen die aan bod kwam in de OLP lotgenotengroep tijdens de ledendag op 25 september 2021. Maak je andere keuzes, ben je anders gaan leven? Je kunt deze vraag op twee manieren bekijken. De eerst manier is bekeken vanuit ziektebesef. Als je door lichen planus niet meer alles kunt eten dan pas je je voedingspatroon aan, je laat producten weg of kiest voor andere zachte pr... Lees meer

Hoe gebruik ik de LichenPlanus App

11 november 2021  -  Algemeen
           Installatie van de App Pak je telefoon en zoek in de App store de LichenPlanus App Installeer de LichenPlanus App De app vraagt of jij notificaties wil ontvangen – maak jouw keuze Je krijgt nu de boodschap ‘Welkom’ en je ziet de laatste nieuwsberichten Activiteitenlijst, Berichten Klik op de 3 streepjes links bovenin Je ziet nu een kort Menu met bijv. de Activiteite... Lees meer

Onderzoek coronaboosters en griepvaccinaties Radboudumc

11 november 2021  -  Algemeen
Margriet van Pelt: ‘Ik neem als proefpersoon deel aan het onderzoek en heb inmiddels mijn eerste vaccinaties gekregen. De bijwerking was hetzelfde als bij de corona vaccinaties: een beetje pijn op de plek van de injectie. Ik ben benieuwd naar de resultaten van het onderzoek.’ In het Radboudumc loopt momenteel een onderzoek naar coronaboosters & griepvaccinaties. Er nemen 150 proefpersonen deel... Lees meer

Mondverzorging bij OLP

11 november 2021  -  Algemeen
Mondverzorging bij Orale lichen planus - uitgelicht uit de vernieuwde richtlijn 2021 De grootste ziektelast bij patiënten met orale LP bestaat uit pijn in de mondholte. Soms dag en nacht, vaak bij eten en drinken, bij mondverzorging en bij zoenen en orale seks. Aanwezige klachten, zoals pijn, kunnen de motivatie voor goede mondhygiëne nadelig beïnvloeden, wat op de lange termijn gevolgen kan h... Lees meer

Lezing vulvaire lichen planus

11 november 2021  -  Algemeen
We ‘genoten’ tijdens onze ledencontactdag van de levendige presentatie van Dr. Bram ter Harmsel, de gynaecoloog uit onze Medische Adviesraad over (vulvaire) lichen planus. Naderhand hoorden we diverse keren terug ‘wat kan hij het fijn uitleggen allemaal’! Voor leden is de presentatie hier in de bibliotheek beschikbaar. ‘Ik heb slecht nieuws’, zo begon Ter Harmsel zijn verhaal,’we moeten het he... Lees meer

Online “huiskamer” bijeenkomsten

05 november 2021  -  Algemeen
Voor veel mensen is het fijn om iemand met dezelfde vorm van LP te ontmoeten als jijzelf hebt. Dat kan via een van onze online bijeenkomsten. Per sessie staat één van de vormen van LP centraal, maar natuurlijk kunnen ook de andere vormen aan bod komen als je daar mee te maken hebt.Op donderdag 11 november 2021 voor mensen met orale lichen planus  - 14.00 uur via zoom Op donderdag 25 november 2... Lees meer

Leven met lichen planus

22 oktober 2021  -  Algemeen
Na jarenlang tobben en vele bezoeken aan specialisten doet Sylvia Groot (63) haar verhaal over leven met lichen planus (LP). Groot is voorzitter van de Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) en heeft orale lichen planus (OLP). Daarnaast ook vulvaire lichen planus (VLP) en soms spelen (hoofd)huid en ogen mede op. Als LPVN-voorzitter doet zij namens patiënten ook mee aan de Richtlijncommis... Lees meer

Ledencontactdag op 25 september

15 september 2021  -  Algemeen
Heb jij je al aangemeld voor onze Ledencontactdag op zaterdag 25 september? Kom ook en doe mee aan ons inspirerende programma! (zie hieronder) Tijdens de ledendag zijn we weer te gast op onze vertrouwde locatie Antropia. Bij aankomst zal je door een medewerker van Antropia gevraagd worden naar een geldig vaccinatiebewijs of het bewijs van een negatieve COVID-test. Mocht je dit niet kunnen over... Lees meer

Schaamte is groot voor veel patiënten met deze genitale ziekte

27 augustus 2021  -  Algemeen
In het AD verscheen een artikel over Hannah. Hannah heeft lichen sclerosus. Het duurde vrij lang voor bij dit jonge meisje de diagnose werd gesteld. Lees het verhaal van Hannah en haar moeder overdeze radeloze zoektocht. Lees het volledige artikel hier. Lees meer

OLP, een nieuwe richtlijn

29 juli 2021  -  Algemeen
De nieuwe richtlijn voor orale lichen planus (OLP) verschijnt dit jaar in een vernieuwde vorm. Deze nieuwe versie wordt ook ondersteund door tandartsen. Logisch en goed, want tandartsen zien OLP vaak als eerste. Lees hier verder wat lichen planus is en hoe je het kan behandelen. Het artikel uit het blad TP (Tandartspraktijk) gaat in op wat lichen planus is, op welke plaatsen op het lichaam het... Lees meer

LPVN op de Florence Nightingale Fair

07 juli 2021  -  Algemeen
Gisteren en vandaag waren wij actief aanwezig op de Florence Nightingale Fair in de Basiliek in Veenendaal. Een mooie beurs met voor ons kwalitatief zeer goede beursbezoekers. Hoewel het bezoekersaantal tegenviel (op dag 1 kwam slechts een kwart van de bestelde tickets ook daadwerkelijk opdagen) hebben wij veel mooie gesprekken kunnen voeren met verpleegkundigen uit alle windrichtingen. Ze kwam... Lees meer

Campagne '3 goede vragen'

23 juni 2021  -  Algemeen
Samen beslissen in de spreekkamer is een hot item. De roep om een gelijkwaardig gesprek waarin arts en patiënt samen beslissen over zorg is groot. Helaas gebeurt dit lang nog niet altijd. Met de campagne ‘3 goede vragen’ helpen de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF en Federatie Medisch Specialisten patiënten en artsen op weg. De 3 goede vragen geven aanleiding tot een open ge... Lees meer

Smeren, smeren, smeren bij Genitale Lichen Planus

23 juni 2021  -  Algemeen
Smeren, smeren, smeren bij Genitale Lichen Planus Bij LP mag je meer corticosteroïden smeren dan je denkt. Het is echter wel van belang om zodra het kan niet meer elke dag te smeren. Op die manier geef je de huid de kans om te herstellen en zo voorkom je het dunner worden van de huid. Smeer een aantal dagen wel en smeer een aantal dagen niet. Bijvoorbeeld: 4 op 7: 4 dagen smeren en 3 stopdagen... Lees meer

Lotgenotenbijeenkomsten in Coronatijd

23 juni 2021  -  Algemeen
Vroeger, vóór corona, had je lotgenotenbijeenkomsten waar je echt bij elkaar kon komen. Je kon elkaar zien, aanraken, de hand schudden. Je hoefde ook geen anderhalve meter afstand te houden. Dat waren fijne bijeenkomsten. Je stak er veel van op, hoorde hoe anderen met hun problemen omgingen, deelde tips met elkaar en kon een troostende arm om een schouder geven of krijgen. Door corona is dat ... Lees meer

OLP, een ervaringsverhaal

23 juni 2021  -  Algemeen
Bijna 25 jaar lang had ik vuurrood tandvlees, soms gezwollen. Maar omdat ik weinig last had en geen echte ontstekingen, was medicatie niet nodig. Parodontoloog noch tandarts wist wat het was. Ooit zijn er wel biopten genomen, daar kwam echter niets uit. 9 jaar geleden bleek dat ik VLP èn OLP had. Deze conclusie werd getrokken toen bleek dat als de VLP-klachten toenamen, ook de klachten in de m... Lees meer

Zelfregie bij LP

23 juni 2021  -  Algemeen
Lichen planus is vaak een onbekende diagnose. De meeste mensen hebben er nog nooit van gehoord en lopen meestal al lange tijd met diverse klachten rond. Je kunt daardoor het gevoel hebben dat men jouw klachten niet serieus neemt en dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Omdat lichen planus veel verschillende verschijningsvormen heeft en er niet echt een behandeling voor is die de z... Lees meer

Voorwoord nieuwsbrief juni 2021

23 juni 2021  -  Algemeen
Laat ik beginnen met het goede nieuws. Bijvoorbeeld dat steeds meer mensen ons weten te vinden, dat zien we aan het groeiende ledenaantal, een ruime verdubbeling van het aantal leden van de lotgenotengroepen op Facebook, het aantal telefoontjes, e-mails en contactverzoeken via onze website. Een warm welkom voor onze nieuwe leden! Ook de organisatie van online lotgenotenbijeenkomsten was succes... Lees meer

Algemene Ledenvergadering

22 juni 2021  -  Algemeen
Zaterdag 26 juni a.s. online jaarlijkse Algemene Ledenvergadering  Aanvang 10.30 uur, einde 11.30 uur.  >> Aanmelden en meer informatie     Lees meer