Platypus Project

De afgelopen anderhalf jaar hebben we als LPVN samen met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) gewerkt aan het Platypus-project: een belangrijke verkenning om te zorgen dat er meer onderzoek komt naar lichen planus (LP).

Het project bracht voor het eerst patiënten, artsen en onderzoekers samen om te bekijken wat er rondom lichen planus al bekend is, waar nog kennis ontbreekt en hoe we nieuwe stappen kunnen zetten. De onderzoekers hebben een overzicht gemaakt van lopend en gepubliceerd onderzoek, en met ons is een kennisagenda opgesteld met onderwerpen die het meest dringend meer aandacht verdienen. Ook is het netwerk van relevante specialisten, onderzoekers en fondsen in kaart gebracht. We leggen met elkaar in de komende maanden de laatste hand aan de onderzoeksrapportage.

Het onderzoek laat zien dat er zeker in Nederland, maar ook internationaal, de afgelopen decennia wel veel initiatieven zijn geweest, maar dat die helaas nog niet tot echt werkzame behandelingen, laat staan genezing van LP (in alle varianten) hebben geleid.
Aan de andere kant zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen die mogelijk in de toekomst kansen bieden voor LP (zie het artikel over EADV …link).

Daarom is het belangrijk dat met het Platypus-project, LP en LPVN op de kaart komen te staan bij medisch specialisten, onderzoekers en subsidiegevers. En dat de LPVN wordt gezien als een vereniging die actief meedenkt, meewerkt en wil bijdragen aan onderzoek. Dat is een grote stap vooruit!

Voor het project is vanuit de LPVN een stuurgroep ingesteld, die nu bestaat uit Anke de Jong, Melanie van Lakerveld, Ineke van Veen, Gitta Vis en Frans de Vries en die wordt ondersteund door Peter van den Broek. Samen met de bestuursleden Gea de Wilt en Sylvia Groot worden de projectresultaten besproken.
De bedoeling is dat de stuurgroep na het project doorgroeit tot een Onderzoeksgroep LPVN. Deze groep gaat zich richten op het versterken van contacten met onderzoekers en het stimuleren van nieuw onderzoek – mét inbreng van patiënten. Zo kunnen ervaringen van mensen met LP beter worden meegenomen in toekomstige studies.

In de komende nieuwsbrieven en bijeenkomsten vertellen we meer over de uitkomsten van het project en de vervolgstappen.

Samen zetten we Lichen Planus – en iedereen die ermee te maken heeft – steeds beter op de kaart!