Wat doet de vereniging?

De LPVN richt zich met haar activiteiten op patiënten met lichen planus en hun naasten, met als doelstelling:

  • lotgenotencontact bieden
  • informatie verstrekken over de aandoening aan leden door nieuwsbrieven, informatiedagen e.d.belangen behartigen
  • verzamelen van informatie over LP en de behandeling daarvan
  • versterken van de positie van de patiënt bv. in de dialoog met de behandelend arts


Lotgenotencontact


Telefonisch lotgenotencontact


De LPVN biedt aan leden en achterban de mogelijkheid van telefonisch contact. Mensen met een vraag over LP, een probleem of behoefte aan een uitlaatklep kunnen terecht bij een vrijwilliger door te bellen naar een 088 nummer. Hierbij kan de keuze gemaakt worden voor een vrouwelijke of mannelijke lotgenoot. Deze nummers vindt u op de website.
Het doel van lotgenotencontact is om patiënten die bijv. net de diagnose LP hebben gekregen te ondersteunen door te luisteren, begrip te tonen en te adviseren. Als lotgenotencontactpersoon ben je ervaringsdeskundig en heb je hen veel te bieden: een luisterend oor, begrip, erkenning, praktische informatie. Lotgenoten voelen door hun eigen ervaringen vaak beter aan waar de ander het moeilijk mee heeft.

Lotgenotenbijeenkomsten


Regelmatig worden er lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd rond een van de vormen van LP.

Informatievoorziening

Mensen met LP delen hun ervaringskennis, onder andere via het ledenforum op de website. De vele tips en ervaringen van zowel leden als websitebezoekers worden gebundeld en uitgegeven.
Nieuwe leden ontvangen een welkomstpakket met daarin: de Nieuwsbrief; de verenigingsfolder; de brochure “ Wat is lichen planus? – Patiënteninformatie bij de richtlijn”; de brochure “Lijf en leven met lichen planus – Ervaringsdeskundigen aan het woord” en het blad “Heel de Huid”.

Nieuwsbrief en Ledenberichten


Leden ontvangen zes maal per jaar een ledenbericht met actuele informatie en jaarlijks een Nieuwsbrief waarin verschillende thema’s worden uitgelicht.

Lezingen op jaarvergadering


Op de jaarvergadering worden lezingen gegeven door experts over aspecten van de aandoening en de behandeling ervan.

Belangenbehartiging


De vereniging zet zich in voor het verspreiden van kennis over LP onder (huis)artsen en paramedici ter verbetering van de positie van mensen met LP. Zo heeft de LPVN mede bijgedragen aan de ontwikkeling van een (na)scholingsmodule over genitale aandoeningen van de Radboud Universiteit te Nijmegen.
De vereniging is lid van de koepelorganisatie Huidpatiënten Nederland (HPN), waardoor zij in staat is de positie van mensen met een huidaandoening te verbeteren.

Richtlijn lichen planus


Op verzoek van de NVDV, de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, hebben bestuursleden van de LPVN actief meegewerkt aan de ontwikkeling van de multi-disciplinaire richtlijn lichen planus. Het concept van deze medische behandelrichtlijn is voorgelegd aan de leden van de LPVN, waarna de tekst in 2013 is goedgekeurd tijdens de Algemene Ledenvergadering van de NVDV. De richtlijn is vervolgens gepubliceerd op de websites van de LPVN en de NVDV.

De afspraken in deze richtlijn zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek én praktijkervaringen en zijn tot stand gekomen in samenspraak tussen de vertegenwoordigers van alle betrokken beroepsgroepen en vertegenwoordigers van de LPVN. De richtlijn is nu leidend voor behandelaars (zie richtlijn LP).

In december 2018 is een nieuwe werkgroep onder leiding van de NVDV begonnen met de herziening van deze richtlijn