De vereniging

De Lichen Planus Vereniging Nederland is in 2005 opgericht door de Werkgroep Lichen Ruber Planus, gestart in 2003 door vrijwilligers die onlangs de diagnose lichen planus hadden gekregen. Inmiddels heeft de LPVN heeft bijna 400 leden!

Totdat de diagnose gesteld wordt, loop je vaak al heel lang met heel veel vragen rond, waarop je geen antwoord vindt. Maar ook na de diagnose heb je vragen.
Niet altijd krijg je bijvoorbeeld uitgebreide informatie mee, er wordt niet gevraagd/gekeken of LP op meer plaatsen op of in het lichaam voorkomt. De een zegt dat het overgaat, de ander dat je er je leven lang aan vast zit. Allebei kan waar zijn. Lichen planus is een ontsteking waarbij zowel huid als slijmvliezen (vooral in de mond en het genitale gebied) kunnen zijn aangedaan. Door de vele verschijningsvormen van lichen planus (voortaan LP) bestaan er vaak problemen met de herkenning en de behandeling van de aandoening.
Voor mensen met de chronische vorm is dus een goede diagnose en check op alle vormen van LP heel belangrijk. En juist daarvoor zet de vereniging zich in. 
Daarnaast behartigt de LPVN de belangen van mensen met lichen planus en hun naasten.

In dat kader is de vereniging lid van koepelorganisatie Huid Nederland (HuidNL). Momenteel is de voorzitter van de LPVN ook als secretaris in het bestuur van HPN vertegenwoordigd. HuidNL behartigt in nauwe samenwerking met de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) de belangen van alle huidpatiënten. 

Sinds eind 2016 is de LPVN tevens lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland.

De LPVN is ingeschreven in het register van de Kamer van Koophandel.
Voor zover bij de LPVN bekend, zijn er verder in Europa geen andere officiele patiëntengroepen voor LP. Zo heeft de LPVN ook leden uit België.

De vereniging heeft een Medische Adviesraad met vertegenwoordiging uit verschillende (para)medische disciplines. Dit omdat de behandeling van LP onder verschillende specialismen kan vallen. Sinds 2011 maken de volgende deskundigen deel uit van de Medische Adviesraad:

  • dr. W. ter Harmsel, gynaecoloog
  • mw. drs. H. Vermaat, dermatoloog
  • dr. W. van der Meijden, dermatoloog (UK)
  • dr. E. van der Meij, MKA-chirurg-oncoloog
  • mw. drs. M. Ramakers, arts/seksuoloog
  • mw. T. van den Bos, bekkentherapeut en oedeemtherapeut