sylviagrootkopie01-2

Sylvia Groot, voorzitter

Begin 2013 kreeg ik de diagnose OLP en VLP. De behandelend gynaecoloog (her)kende het beeld niet, maar contact met een collega dermatoloog bracht ons snel verder. Tandvleesproblemen had ik toen al meer dan 20 jaar – zonder naam!
Via google kwam ik bij de LPVN terecht en raakte al snel als actief lid bij de LPVN betrokken. In 2016 werd ik secretaris van het bestuur. In 2019 heb ik – naast mijn functie als secretaris -  het voorzittersstokje overgenomen. Het is niet gemakkelijk om nieuwe bestuursleden en vrijwilligers te vinden, maar gelukkig heb ik dit jaar de secretaristaken aan onze nieuwe secretaris Gea over kunnen dragen.
Vanuit de LPVN ben ik ook betrokken bij Huid Nederland, de koepelorganisatie van verenigingen voor mensen met een huid-en/of haaraandoening. Deelname in werkgroepen, alsmede een paar jaar in het bestuur, heeft mij veel kennis en contacten gebracht.
Onze LPVN groeit gestaag en met ons team kijk ik positief naar de toekomst, in de hoop en het vertrouwen, dat er onder de nieuwe leden ook een paar zullen zijn die tezijnertijd wat voor de vereniging willen doen. Er gaan immers ook weer mensen met pensioen!
We gaan verder met elkaar op het ingeslagen pad, om de vereniging nog sterker te maken en vooral aandacht voor de aandoening lichen planus te blijven genereren! Heb je een vraag, je mag mij altijd een email sturen naar rettizroov.[antispam].@lichenplanus.nl .

 
josee-beets

Josée Beets, penningmeester

Even voorstellen …
Mijn naam is Josée Beets; ik ben 63 jaar en moeder van een zoon en dochter, ik heb een schoondochter en schoonzoon en ben oma van een kleindochter en twee kleinzoons.
Vanaf mijn 18e werk ik met cijfers en heb ik een ruime ervaring met allerlei soorten administraties. Momenteel werk ik 2 dagen per week en vul ik de overige dagen met vrijwilligerswerk.
In oktober 2014 kreeg ik de diagnose Pseudopélade van Brocq; dit is een bijzondere vorm van Alopecia Cicatricialis. Door deze aandoening kwam ik bij de Alopecia Vereniging terecht, waar ik kort na mijn inschrijving penningmeester werd. Daar kwam ik snel met lotgenoten in contact en dat heeft mij geholpen in mijn verwerking en acceptatie van mijn leven zonder haar, en om het verlies een plek te geven. Gelukkig heb ik een positief karakter en dat komt me nu goed van pas.
Door mijn werk voor de Alopecia Vereniging kwam ik in contact met vele (voor mij) onbekende) aandoeningen en de daarbij behorende patiëntenverenigingen. Zo ook met Huid Nederland, waar ik van 2016-2019 penningmeester was.
Omdat ik weet hoe moeilijk het kan zijn om een penningmeester te vinden voor verenigingen heb ik medio 2017 gereageerd op de noodkreet van de Lichen Planus Vereniging via een HPN vergadering/Facebook. Dit werd positief ontvangen en na verdere kennismaking met het bestuur heb ik de penningmeesterstaken op mij genomen.

Sinds 2018 ben ik bestuurslid in de functie van penningmeester voor de LVPN. Volgend jaar loopt mijn termijn af en zou ik graag 'met pensioen' willen, dus ben ik op zoek naar iemand die ik kan gaan inwerken om mij op te volgen.  Heb je vragen, mail mij naar retseemgninnep.[antispam].@lichenplanus.nl.

 
Gea de Wilt

Gea de Wilt-Jonkers, secretaris

Sinds oktober 2021 ben ik secretaris van de LPVN. Ik heb mij aangemeld voor het bestuur, omdat ik steeds een oproep voor een secretaris voorbij zag komen en omdat ik OLP in milde mate heb en mij kan voorstellen dat mensen die Lichen Planus in erge mate hebben, geen zin hebben in een bestuursfunctie. In het verleden heb ik me nooit beziggehouden met de gezondheidszorg; door dit (vrijwilligers)werk te doen leer ik een hele nieuwe wereld en nieuwe mensen kennen.
Jaren geleden heb ik bedrijfssociologie gestudeerd aan de Erasmus Universiteit en heb door werkzaamheden van mijn man bijna 20 jaar buiten Nederland gewoond o.a. in Azië, het Midden-Oosten en Amerika. In het buitenland heb ik altijd werkzaamheden kunnen vinden, naast het opvoeden van onze drieling die geboren is in 1996. Toen ik in 2005 terugkwam in Nederland, ben ik als zelfstandig consultant (Business Analist) aan het werk gegaan. Mijn specialisatie werd steeds meer het inhuren van contractor personeel door grote bedrijven.
Eind 2019 dreigden mijn werkzaamheden te eindigen (ik was toen 61). Het was een stressvolle periode en ik merkte dat ik steeds meer ‘rare’ verschijnselen kreeg als droge ogen, mond en keel. Na een biopt door een KNO-arts bleek in januari 2020 dat ik OLP had. Mijn tandarts ging met pensioen. Op mijn gebit had hij nooit iets aan te merken, ook de nieuwe jonge tandarts niet. Toen ik met mijn klachten bij een mondhygiëniste aan kwam, constateerde ze ernstige parodontitis.
Naast mijn wekelijks bezoekjes aan een oude dame van 99 jaar voor het Buddy Netwerk, heb ik veel andere activiteiten. Zo heb ik een boekenclub, klimaatgespreksgroep, wandel ik veel met anderen, maak ik fotoboeken en doe ik cursussen bijvoorbeeld van de HOVO, of online van EdX en 2U. Vaak kies ik onderwerpen rondom het thema ‘sustainability’ (duurzaamheid).
Ik hoop de LPVN en de leden te kunnen ondersteunen en de vereniging nog een beetje beter te maken. Heb je een vraag of opmerking? Stuur me gerust een e-mail: siraterces.[antispam].@lichenplanus.nl.