Sylvia Groot, voorzitter
Even voorstellen ...
Begin 2013 kreeg ik de diagnose VLP en OLP. De behandelend gynaecoloog (her)kende het beeld niet, maar omdat ik zelf vroeg of mijn verschillende huid-/haar- en slijmvliesproblemen met elkaar konden samenhangen, nam hij contact op met een collega dermatoloog. Snel daarna kreeg ik de diagnose lichen planus.
Jaren later bleek uit mijn dossier, dat de diagnose OLP reeds in 1995 was gesteld door de parodontoloog waar ik destijds onder behandeling was. Dat dossier had ik in 2021 opgevraagd ter voorbereiding op een uitgebreid interview in het magazine TP Tandartsenpraktijk om te zien of er wat over mijn tandvleesproblemen in stond, die ik al sinds de jaren 90 had. Al die jaren is tegen mij slechts gezegd, dat men de oorzaak van mijn rode, altijd geirriteerde tandvlees niet wist, dat er niets aan te doen viel anders dan het goed schoon en in de gaten te houden...
Na de diagnose in 2013 ben ik via internet op zoek gegaan naar meer informatie en zo vond ik de LPVN en raakte in 2014 als actief lid nauw bij de vereniging betrokken. In 2016 werd ik secretaris van het bestuur. In 2019 heb ik daarnaast ook het voorzittersschap op mij genomen, omdat zich op dat moment niemand anders beschikbaar stelde voor deze toch vrij noodzakelijke taak. Gelukkig kwam in 2021 Gea het bestuur versterken als secretaris.
Vanuit de LPVN ben ik vanaf mijn start als vrijwilliger ook betrokken geweest bij Huid Nederland (v/h Huidpatienten Nederland, de koepelorganisatie van verenigingen voor mensen met een huid-en/of haaraandoening. Deelname in werkgroepen, alsmede een paar jaar in het bestuur, heeft mij veel kennis en contacten gebracht. Het begin van het netwerk wat nu met onze Kennisontwikkelingsgroep steeds verder wordt uitgebreid.
Onze vereniging groeit nog steeds en daarmee ook onze bekendheid - en de bekendheid van lichen planus. Met de recente wijziging in het bestuur, met Jan als nieuwe secretaris en Gea als coordinator kennisontwikkeling, staan we stevig in onze schoenen en gaan we de toekomst vol nieuwe ontwikkelingen verwachtingsvol en met vertrouwen tegemoet!
Heb je een vraag, stuur een e-mail aan rettizroov@lichenplanus.nl
Jan Remmelink, secretaris
Even voorstellen...
Het is al weer een paar jaar geleden dat de tandarts bij mij Orale Lichen Planus vaststelde. Ik had er toen eigenlijk nog geen last van, inmiddels helaas wel wat vaker.
Ik ben vrij snel lid van de vereniging geworden. Nu is het tijd om een stapje naar voren te doen en actief mee te gaan draaien in het bestuur.
Na een talenopleiding en een verblijf van 12 jaar in Duitsland ben ik in 2002 bij Nike in Hilversum begonnen. Daar heb ik ongeveer 11 jaar in de ondernemingsraad meegedraaid. Ik heb diverse functies vervuld, ook die van secretaris. Deze rol ligt mij wel – formuleren en de essentie van iets samenvatten is altijd weer een leuke uitdaging. Sinds december van afgelopen jaar ben ik in deeltijd secretaris van de ondernemingsraad van de Aalsmeerse Bloemenveiling (RFH).
Daarnaast heb ik ook een tamelijk gevulde agenda als coach en persoonlijk begeleider. Door eigen ervaring en zelfstudie ben ik hier ingerold, en ik ben graag betrokken bij zowel het lichamelijke als vooral het geestelijke welzijn van mijn naaste.
In mijn rol als secretaris hoop ik een organisatorische en positieve bijdrage aan de vereniging te kunnen leveren. Schrijf mij gerust via het e-mail adres siraterces@lichenplanus.nl
Hans Louwrier, penningmeester
Even voorstellen …
Ik ben geboren en getogen in Den Haag.
Na mijn middelbare school en militaire dienst ben ik bij een groot accountantskantoor gaan werken en heb ik de accountantsopleiding gedaan. Via diverse tussenstops ben ik met mijn gezin uiteindelijk beland in de West-Friese gemeente Opmeer.
In 1995 ben ik overgestapt naar een woningbouwvereniging, waar ik controller was voor nieuwbouwprojecten.
Inmiddels ben ik gepensioneerd, maar ik werk nog gedeeltelijk voor een aantal fysiotherapeuten waarvoor ik de financiële administratie verzorg.
Op dit moment ben ik ook nog vrijwilliger bij Humanitas, waar ik personen begeleid in de gemeenten in West-Friesland die financiële problemen hebben en uiteindelijk in de schuldsanering terechtkomen. Dit alles op verzoek van de betreffende gemeenten.
Ik ben geen patiënt met Lichen Planus. Echter, ik ken Sylvia Groot al een aantal jaren via een andere patiëntenvereniging. Dat is de Hemochromatose Vereniging Nederland. Toe ik herhaaldelijk oproepen zag voor penningmeester van de LPVN heb ik besloten om mij hiervoor aan te melden.
Via het mailadres retseemgninnep@lichenplanus.nl ben ik altijd voor u bereikbaar.
Gea de Wilt-Jonkers, coördinator kennisontwikkeling
Even voorstellen…
Van oorsprong ben ik bedrijfssocioloog, afgestudeerd aan de Erasmus Universiteit. Door het werk van mijn man heb ik achttien jaar buiten Nederland gewoond, onder andere in Azië, het Midden-Oosten en Amerika. Het was niet altijd gemakkelijk om een werkvergunning te krijgen, dus pakte ik aan wat er voorhanden was — naast het opvoeden van onze drieling, geboren in 1996. Dat leverde me een verrassend gevarieerde loopbaan op.
Toen ik in 2005 terugkeerde naar Nederland, ging ik aan de slag als business analist in het bedrijfsleven. Dat werk deed ik tot begin 2020. Ik merkte toen op kantoor dat ik steeds meer 'rare' klachten kreeg: droge ogen, een droge mond en keel. Mijn tandarts, die op dat moment met pensioen ging, had nooit iets op mijn gebit aan te merken gehad — en zijn opvolger evenmin. Pas toen ik met mijn klachten bij een mondhygiëniste kwam, werd ernstige parodontitis vastgesteld. Een biopt bij de KNO-arts bracht uitsluitsel: ik had OLP (orale lichen planus).
Sinds oktober 2021 ben ik bestuurslid van de LPVN, eerst als secretaris en sinds augustus 2026 als coördinator van der Werkgroep Kennisontwikkeling. Ik meldde me destijds aan voor het bestuur omdat ik steeds weer een oproep voor een secretaris voorbij zag komen, en me goed kon voorstellen dat mensen die in ernstige mate last hebben van lichen planus, geen zin hebben in een bestuursfunctie.
Ik begon volledig blanco aan het avontuur — ik had geen enkele ervaring met een patiëntenvereniging. In het begin hield ik me vooral bezig met interne zaken, maar gaandeweg ontdekte ik het speelveld waarin onze vereniging zich beweegt, en dat je als vereniging ook naar buiten gericht moet zijn om iets te bereiken. Via het Platypus-project, waarvoor ik de subsidieaanvraag schreef, heb ik veel geleerd en veel waardevolle connecties opgebouwd. Ondertussen bezocht ik medische bijeenkomsten en congressen (CBG Collegedag, ZE&GG, etc.), nam ik deel aan een Global Skin-conferentie, en volgde ik trainingen als Participatie in wetenschappelijk onderzoek, Beoordelen van onderzoeksvoorstellen, en een training bij de Open Academy on Medicines Research and Development van Eurordis.
Verkennen en uitzoeken vind ik enorm leuk, dat is reden waarom ik nu met veel plezier de rol van coördinator van de Werkgroep Kennisontwikkeling op me neem.
Naast mijn vrijwilligerswerk voor de LPVN heb ik genoeg om handen: een boekenclub, ik ga graag naar het filmhuis, volg een cursus zelfverdediging en ben regelmatig op reis. Thema's als duurzaamheid en geopolitiek prikkelen daarbij altijd mijn belangstelling.
Heb je een vraag of opmerking? Stuur me gerust een e-mail.