Kennisontwikkeling lichen planus
LPVN stimuleert kennisontwikkeling lichen planus
De Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) zet zich in voor meer kennis en onderzoek naar lichen planus. Dit doet de LPVN door het verzamelen en delen van kennis, het bijeenbrengen van experts en het stimuleren van onderzoek.
De LPVN heeft hiervoor:
- Een Werkgroep Kennisontwikkeling lichen planus ingesteld
Deze werkgroep werkt aan versterking van kennis, onderzoek en samenwerking op het gebied van lichen planus.
Lees verder over het doel van de werkgroep, de leden en de activiteiten. - Een verkenning naar de stand van zaken, een kennisagenda lichen planus en relevante netwerk uitgevoerd en daarbij actiepunten voor de toekomst opgesteld.
Lees hier verder over de uitgevoerde verkenning, de opgestelde kennisagenda lichen planus en de vervolgstappen om onderzoek en samenwerking te versterken.
<< nieuwsbericht rapport Platypus >>
<< rapport Verkenning >>
<< top 5 kennishiaten >>
<< actiepunten >> - Een uitnodiging aan onderzoekers, promotie-kandidaten en
studenten voor het indienen van onderzoeks-, promotie- en afstudeervoorstellen
Lees er meer over >>
Meer weten
Voor onderzoekers en zorgprofessionals
Wilt u meedenken of samenwerken rond onderzoek naar lichen planus?
De LPVN werkt graag samen met onderzoekers en zorgverleners.
Voor mensen met lichen planus en hun naasten
Wilt u op de hoogte blijven van onderzoek en ontwikkelingen?
Meld u aan voor de nieuwsbrief of volg ons via de website.
Andere geïnteresseerden
Heeft u vragen of ideëen naar aanleiding van dit bericht?
Laat het ons weten.
>> Contact opnemen
Verkenning Platypus project
De Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) en de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) hebben een verkenning gedaan naar kansen voor onderzoek en kennisontwikkeling rond lichen planus. Het resultaat vormt de basis voor een nieuwe fase van kennisontwikkeling en samenwerking.
De verkenning bracht in kaart:
- inzicht in de stand van zaken van onderzoek naar lichen planus
- een kennisagenda met geprioriteerde kennisvragen
- betrokken experts en netwerken
- kansen voor samenwerking en financiering
- actiepunten voor de LPVN en partners
Met deze verkenning wil de LPVN de kennisontwikkeling rond lichen planus versterken en de stem van patiënten beter laten doorklinken in onderzoek en zorg.
>> Lees het nieuwsbericht
>> Lees het volledige rapport
Inzicht in de stand van zaken van onderzoek (2025)
De verkenning laat zien dat er wereldwijd wel onderzoek wordt gedaan naar lichen planus, maar dat dit versnipperd is en vaak gericht op specifieke vormen van de aandoening.
Er is relatief veel onderzoek naar:
- orale lichen planus
- cutane lichen planus
Voor andere vormen, zoals:
- nagel lichen planus
- slokdarm lichen planus
- sommige zeldzamere varianten
is nog weinig onderzoek beschikbaar.
Ook blijkt dat:
- er geen structureel onderzoeksnetwerk rond lichen planus is
- veel behandelingen zijn gebaseerd op beperkte studies
- nieuwe behandelingen nog maar weinig onderzocht worden
- multidisciplinaire samenwerking kan worden versterkt
Tegelijkertijd is er een belangrijke kans: veel patiënten zijn bereid om deel te nemen aan onderzoek en willen bijdragen aan kennisontwikkeling.
Top 5 kennisvragen lichen planus
Op basis van literatuuronderzoek, gesprekken met experts en input van patiënten is een kennisagenda opgesteld.
Daaruit kwamen de volgende vragen als meest urgent naar voren:
- Welke factoren in het afweersysteem en de erfelijke aanleg dragen bij aan het ontstaan van lichen planus?
- Welke bestaande behandelingen werken het beste, op basis van goed vergelijkend onderzoek?
- Wat is de effectiviteit van nieuwe behandelingen, zoals JAK-remmers en biologicals?
- Hoe kunnen kenmerken in het weefselonderzoek helpen bij het stellen van de juiste diagnose en het onderscheid met andere ontstekingsziekten van de huid?
- Welke andere auto-immuunziekten of infecties komen vaker voor bij mensen met orale of slokdarm-lichen planus?
Deze vragen geven richting aan toekomstig onderzoek en samenwerking.
Actiepunten voor de LPVN
Op basis van de verkenning ziet de LPVN jaren een duidelijke rol voor zichzelf als aanjager, verbinder en stem van de patiënt in de verdere ontwikkeling van kennis en onderzoek rondom lichen planus.
De vereniging draagt actief bij aan het versterken van samenwerking, het zichtbaar maken van onderzoekskansen en het bundelen van kennis en ervaringen van patiënten en professionals.
Versterken van netwerk en samenwerking
LPVN gaat netwerk van betrokken zorgverleners, onderzoekers en organisaties verder opbouwen en onderhouden.
Daarbij ligt de nadruk op multidisciplinaire samenwerking, omdat lichen planus verschillende specialismen raakt en kennis vaak verspreid is.
Wat de vereniging daarvoor doet, is:
- relaties met experts actief onderhouden
- nieuwe betrokkenen en disciplines aansluiten
- samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners stimuleren
- aansluiting zoeken bij nationale en internationale netwerken
Patiëntenperspectief en kennis verzamelen
LPVN verzamelt ervaringen, vragen en zorgen van patiënten via (online) contactmomenten, bijeenkomsten en vragenlijsten.
Deze ervaringskennis vormt een belangrijke aanvulling op wetenschappelijk onderzoek en helpt om onderzoek beter aan te laten sluiten bij wat patiënten nodig hebben.
Ook wil de vereniging bijdragen aan het verzamelen van real-world data en het zichtbaar maken van bereidheid van patiënten om deel te nemen aan onderzoek.
Onderzoek stimuleren en ondersteunen
LPVN ondersteunt onderzoekers bij het opzetten van onderzoek en subsidieaanvragen, bijvoorbeeld door:
- patiëntenparticipatie te organiseren
- deelnemers te werven
- maatschappelijke relevantie te onderbouwen
- kansen voor financiering te signaleren en te delen
- deelname aan onderzoeksconsortia te ondersteunen
Daarnaast gebruikt de vereniging de kennisagenda om lichen planus beter op de agenda te zetten bij subsidiegevers en beleidsmakers.
Zichtbaarheid en kennisdeling
LPVN vergroot de zichtbaarheid van lichen planus door:
- kennis te delen via website, bijeenkomsten en nieuwsbrieven
- deelname aan (inter)nationale netwerken en congressen
- samenwerking met andere patiëntenorganisaties
- het organiseren van netwerk- en kennisbijeenkomsten
Blik vooruit
De verkenning laat zien dat het veld rond lichen planus nog in ontwikkeling is en dat betrokkenheid niet vanzelf ontstaat.
Daarom blijft LPVN investeren in het verbinden van disciplines, het benutten van kansen en het versterken van de positie van patiënten in onderzoek en zorg.
Samen met onderzoekers, zorgverleners en patiënten bouwt de LPVN aan meer kennis, betere samenwerking en uiteindelijk betere zorg voor mensen met lichen planus.
>> Lees meer over de werkgroep kennisontwikkeling
>> Ga naar de onderzoekspagina