Doe mee aan onderzoek naar de impact van haarziekten en laat je stem horen in de Alopecia Awareness Month!

Vragenlijst PHASE studie (Productivity, Healthcare use And Social emotional Effect) van het Erasmus MC

Haarziekten kunnen een grote invloed hebben op hoe iemand zich voelt en functioneert in het dagelijks leven.
Daarnaast kan een haarziekte ook financiële last met zich meedragen door zorg die niet vergoed wordt of door kosten van hulpmiddelen zoals een haarwerk.  Er is nog weinig bekend over de volledige impact van deze aandoeningen op kwaliteit van leven, zorggebruik en werk.

Met dit onderzoek willen we beter begrijpen wat de gevolgen zijn van verschillende vormen van haarziekten, zoals Alopecia Areata (AA), Frontale Fibroserende Alopecia (FFA) en Lichen Planopilaris (LPP).

Wat houdt deelname in?

• Als u meedoet, vult u éénmalig een digitale vragenlijst in. Dit duurt ongeveer 30 tot 60 minuten.
• De vragen gaan onder andere over:
  • uw kwaliteit van leven;
  • uw gezondheid en dagelijks functioneren;
  • uw zorggebruik;
  • eventuele gevolgen voor werk, studie of productiviteit.

Hoe werkt het?

• U ontvangt de vragenlijst via het beveiligde systeem Castor.
• U leest eerst de volledige informatiebrief en geeft daarna online toestemming in Castor voor het verzamelen van de gegevens.
• Uw antwoorden worden automatisch opgeslagen. U kunt tussentijds stoppen en later verdergaan. Verlaat de link niet.
• Nadat u de juiste lijst kiest voor uw haarziekte in de flyer (QR-code), krijgt u automatisch de vragen die voor uw situatie relevant zijn. Sommige onderdelen zijn namelijk specifiek bedoeld voor Alopecia Areata (inclusief subtypen zoals Diffusa, Ophiasis, Universalis en Totalis), Frontale Fibroserende Alopecia (FFA) of Lichen Planopilaris (LPP).Heeft u een andere haarziekte dan de zojuist genoemde haarziekte? Klik dan op ‘Ik heb een andere haarziekte’

Voor wie?

Deze vragenlijst is bedoeld voor volwassenen (18 jaar en ouder) met een haarziekte. De vragenlijsten zijn niet goedgekeurd voor kinderen en adolescenten jonger dan 18 jaar.

Vertrouwelijkheid van uw gegevens

Alle gegevens zijn anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Dit betekent dat uw antwoorden niet te herleiden zijn naar uw persoon. De gegevens van het onderzoek worden gebruikt voor medisch wetenschappelijk onderzoek. De gegevens die gedeeld worden zijn dus niet te herleiden naar u.

Met uw deelname helpt u om meer inzicht te krijgen in de impact van haarziekten en draagt u bij aan betere zorg en ondersteuning in de toekomst!

Wilt u meedoen?

Scan de QR code of klik dan op onderstaande link of 

https://sites.google.com/view/phase-onderzoek/homepage 

Met vriendelijke groet,

Het Haren onderzoeksteam van het Erasmus Medisch Centrum