Uitnodiging tot deelname aan het GRIDD-onderzoek 

Geplaatst op 14-07-2023  -  Categorie: Algemeen

Uitnodiging tot deelname aan het GRIDD-onderzoek 

lp

Als patiënt met Lichen Planus wordt u uitgenodigd om deel te nemen aan een baanbrekend onderzoek dat wordt uitgevoerd door de "International Alliance for Dermatology Patient Organizations" (ook bekend onder de naam GlobalSkin) in samenwerking met onderzoekers van de universiteit van Cardiff (VK) en het universitair medisch centrum Hamburg-Eppendorf (Duitsland).

Binnen het kader van het GRIDD-onderzoek (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) worden internationale gegevens over de impact van dermatologische aandoeningen op het leven van patiënten verzameld. Om deze gegevens te verzamelen, hebben wij een nieuwe vragenlijst "Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases" (PRIDD) ontwikkeld. Dit is een wetenschappelijk verantwoorde enquête waarmee wij de impact van aandoeningen aan huid, haar, nagels en slijmvliezen vanuit het oogpunt van de patiënt kunnen beoordelen. Als lid van GlobalSkin, ondersteunt Lichen Planus Vereniging Nederland dit belangrijke project. 

U bent de expert en uw mening telt! Door uw deelname helpt u clinici, onderzoekers en beleidsmakers inzicht te krijgen in de daadwerkelijke impact die dermatologische aandoeningen hebben. Door de verzamelde gegevens kunnen gebieden worden geïdentificeerd waar een betere zorg, betere behandelingsopties en betaalbaardere geneesmiddelen voor dermatologische patiënten over de hele wereld nodig zijn.  

GlobalSkin is op zoek naar 10.000 mensen die aan het onderzoek willen deelnemen door het invullen van een online enquête die 10-20 minuten in beslag neemt. Wij vragen u eventueel ook om zes weken na de eerste enquête nog een kortere versie in te vullen ter ondersteuning van de wetenschappelijke validatie van de nieuwe vragenlijst.

Om deel te nemen aan dit belangrijke onderzoek volgt u de volgende link:
https://www.my.crf.one/nl/Public/RegisterSurvey/279e953a-b9be-4b2c-9b5c-f1e32a25bb59 
De online enquête is beschikbaar van 5 juni tot 27 september 2023. 

Deel de link naar de enquête met iedereen die volgens u interesse zou kunnen hebben. 

Dit onderzoek heeft de vereiste ethische goedkeuring ontvangen van de universiteit van Cardiff. Ga voor meer informatie over GRIDD of GlobalSkin naar – https://globalskin.org 

lp1