Dit was één van de vragen die aan bod kwam in de OLP lotgenotengroep tijdens de ledendag op 25 september 2021.

Maak je andere keuzes, ben je anders gaan leven? Je kunt deze vraag op twee manieren bekijken.

De eerst manier is bekeken vanuit ziektebesef. Als je door lichen planus niet meer alles kunt eten dan pas je je voedingspatroon aan, je laat producten weg of kiest voor andere zachte producten. Of als je niet meer kunt vrijen met je partner dan zoek je naar andere manieren om seks te hebben met elkaar. Je kleedt je misschien anders als je een flinke uitbraak op je huid hebt en niet wil dat iedereen dat kan zien. Het hebben van een chronische ziekte kan vermoeiend zijn waardoor je mogelijk minder puf hebt om aan het sociale leven mee te doen.

De tweede manier om naar deze vraag te kijken is vanuit gezondheidsbesef. Wat kan ik doen, hoe kan ik leven zodat de lichen planus zo min mogelijk opvlamt en ik een prettig leven kan hebben?

Je gaat hierbij uit van het feit dat je meer bent dan je ziekte en dat je ondanks je ziekte de regie houdt over je leven.

Eén van de deelnemers aan het gesprek gaf aan dat de ziekte haar beperkt maar dat ze toch een fijn en gelukkig leven heeft. Door andere dingen aandacht te geven, door goed voor zichzelf te zorgen, door leuke dingen te doen en door stress zo veel mogelijk uit de weg te gaan. Dat laatste is een lastige want stress komt en gaat en vervelende gebeurtenissen komen nu eenmaal voor. Het gaat erom hoe je met die vervelende gebeurtenissen omgaat.

Een simpele oefening die ik gebruik bij de cliënten in mijn praktijk is de volgende:

Als er vervelende dingen gebeuren in je leven dan kun je daar vreselijk mee bezig zijn. Je gedachten slaan op hol, je staat er mee op en gaat er mee naar bed en je bent alleen nog maar met je ziekte bezig.

Houd nu eens een boek vlak voor je ogen. Je ziet met dat boek zo vlak voor je ogen niets meer van je omgeving. Duw nu het boek iets verder van je af zodat je armen gestrekt zijn. Dat valt niet mee hè? Je ziet wel iets meer van je omgeving maar je armen worden moe, je bent alleen nog bezig met het omhooghouden van het boek en al je energie gaat daaraan op. Voel je hoe vermoeiend dat is? Je bent alleen maar bezig om dit boek omhoog te houden en hebt geen energie meer voor andere dingen. Zo gaat het ook als je steeds maar bezig bent met de negatieve gevolgen van je ziekte. Door er steeds maar mee bezig te zijn heb je geen energie meer voor leuke dingen en trek je je terug. Maar daar wordt je ziekte niet minder door.

De clou van het verhaal is dus dat je als je goed voor jezelf zorgt, je ook de leuke dingen blijft doen. Je hebt aandacht voor je lichaam, neemt voldoende rust en zorgt voor leuke activiteiten. Probeer te genieten van leuke ontmoetingen, gesprekken of activiteiten. Daarmee is je ziekte niet weg, maar er is wel meer balans en afleiding.

Anke de Jong

Coach voor mensen met een (chronische) ziekte en lid van de LPVN