Lotgenotencontact is vanaf de oprichting van de Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) een waardevol onderdeel van de activiteiten van onze patiëntenvereniging. Voor de corona pandemie was dit lotgenotencontact vooral op een fysieke locatie, meestal ergens in het midden van het land. Tijdens corona hebben we een aantal bijeenkomsten online georganiseerd. Voordeel van online was dat mensen die de fysieke bijeenkomsten te ver reizen vonden, nu online wel mee konden doen. Ook de groepen op Facebook groeien nog steeds.
De waarde van lotgenotencontact is dat je aan een half woord genoeg hebt. Wat de ander vertelt is vaak zo herkenbaar dat je je niet meer zo alleen voelt met je ziekte. Maar ook het uitwisselen van vragen en tips helpt je om weer nieuwe dingen te kunnen uitproberen en stevig te staan in het contact met je zorgverlener.
Toch horen we ook vaak dat mensen juist het lotgenotencontact mijden. Omdat het verhaal van de ander hen confronteert met hun ziekte of omdat ze bang zijn voor de verhalen van mensen die het nog erger hebben dan zijzelf. Of omdat ze niet (de hele tijd) met hun ziekte bezig willen zijn.
Allemaal argumenten die waar zijn. Maar er staat ook zoveel tegenover. Zo kun je antwoord krijgen op vragen die bij je leven. Je krijgt tips hoe je het gesprek met je zorgverlener kan voeren en hoe je stevig kunt staan met informatie van de patiëntenvereniging bij de hand. Of welke zorgverlener goed voor jou kan zijn. Tips over voeding, medicatie of triggers die voor een opvlamming kunnen zorgen.
Je kunt je verdriet of boosheid even kwijt als het je hoog zit en je weet dat er een luisterend oor is van mensen die weten wat je doormaakt.
Kortom, het kan je kwaliteit van leven positief beïnvloeden en lotgenotencontact zal altijd onderdeel blijven van de activiteiten van de vereniging. Via Facebook, op een fysieke locatie (in een zaaltje of een huiskamerbijeenkomst) en middels online gesprekken via beeldbellen. Zo kan iedereen kiezen welke vorm van contact voor hem of haar het prettigste is. De maximale groepsgrootte is 8 personen.
Wil je ook bij een bijeenkomst zijn? Hou dan onze website in de gaten of kijk in de speciale app voor Lichen Planus!