Impressie van de Ledencontactdag | ALV van de LPVN op 1 april 2023

80 mensen waren aanwezig ... nieuwe mensen en oude bekenden. De ledencontactdag werd aan elkaar gesmeed door dagvoorzitter Pauline van Aken en zij deed dat met verve. Het thema van de dag was ‘Verbinding’. We kregen een opdracht: ga een kort gesprek aan met iemand die je nog niet kent, dus niet de persoon die naast je zit. Dat was leuk en verrassend om te doen en de sfeer kwam er goed in. Heel geanimeerd werd het.

Het bestuur werd voorgesteld en daarna was er een interview met Patricia. Zij is al jong getroffen door heftige lichen planus en zij vertelde hoe zij daar toen en nu mee omgaat. Zij gaf aan dat o.a. stress veel problemen geeft. De LPVN heeft haar veel gegeven. In het begin voelde zij zich heel alleen, bij de LPVN vond zij veel herkenning. Ook kon zij daar haar hart luchten.

Daarna volgde een duo-presentatie door dr. Hester Vermaat (dermatoloog) en dr. Marc van Beurden (gynaecoloog). Zij houden gezamenlijk spreekuur in de Vulvapoli Amsterdam. Samen vertelden zij over wat zij als artsen m.b.t. lichen planus in de praktijk tegen komen. Veel informatie en volop gelegenheid om vragen te stellen. Hester Vermaat en Marc van Beurden houden gezamenlijk spreekuur, omdat zij de inbreng van beide disciplines heel belangrijk vinden. Zij zien veel patiënten, wat de kennis over en herkenbaarheid van lichen planus vergroot. “Je moet veel zien om veel te kunnen herkennen.”

Oud-voorzitter Cynthia Malta vroeg speciale aandacht voor ouderen bijv. in zorginstellingen, en al dan niet dementerend. Krijgen wij later wel de juiste zorg? Krijgt deze doelgroep wel de juiste zorg? Zijn verpleegkundigen en artsen wel voldoende opgeleid om de juiste behandeling en verzorging te kunnen geven?

Een gezellige koffiepauze met veel gesprekken volgde met daarna het officiële gedeelte van de dag, de Algemene Ledenvergadering. Voorzitter Sylvia Groot gaf een update van de ontwikkelingen sinds de vorige ALV. Er zijn deze keer in het kader van duurzaamheid geen papieren versies van jaarverslag verschenen, alles is online te lezen. Er komt mogelijk een onderzoek naar de werkzaamheid van bepaalde medicijnen, maar zekerheid is daar nog niet over. En kunnen regionale bijeenkomsten niet beter bij iemand thuis plaatsvinden? Dat is toch gezelliger dan in een zaaltje? Daar bleek veel animo voor te zijn.

Weer terug in de zaal na de heerlijke lunch gaf aftredend penningmeester Josee Beets uitleg over de financiën van de vereniging. Die zien er goed uit en de kascontrolecommissie was ook uiterst tevreden. Josee was daarmee klaar met de financiën die zij van 2018 tot 2023 heeft behartigd. Sylvia bedankte haar uitvoerig. En deed een dringend beroep op iedereen om een nieuwe kandidaat te vinden.

Als afsluiting van het officiële gedeelte volgde de lezing door holistisch gezondheidscoach Gerrie Hegeman onder het motto ‘Wat kan ik zelf doen? Wat is wat voeding betreft wel of niet goed me? Je bent je ziekte niet…’ Zij gaf veel uitleg over vetten, vezels en verse maaltijden. ‘Eet geen bewerkte producten’, was haar boodschap.

Na een korte koffiepauze was er de keuze uit 3 workshops met als thema Voelen en Doen:

1: Let op je ademhaling! Die is uiterst belangrijk. (Pauline)
2: Je moet er maar mee leren leven. Maar hoe doe jij dat? (Anke)
3: Voeding. Wat werkt voor jou, en voor anderen misschien ook?’ (Gerrie)

Drie belangrijke thema’s waaruit we er één konden kiezen. Mijn ervaring met de ademhaling workshop was heel

positief; ik let nu meer op mijn ademhaling. De deelnemers aan de andere workshops waren ook heel tevreden.

Pauline sloot de dag af en ging nog even door de zaal voor reacties. Die waren allemaal positief: alsof je thuiskomt, fijn, goed georganiseerd! En hoe verrassend is het dat je dan naar huis rijdt samen met iemand die je ’s morgens pas hebt leren kennen en bij wie je in de buurt blijkt te wonen?! Dank zij Pauline, die ons bij het begin van de dag opdroeg met een onbekende in gesprek te gaan.