Een week na onze eigen ledendag hield de UK supportgroup op zaterdag 6 november 2010 de ledendag. Ter versterking van onze al bestaande relatie en om vooral veel informatie en kennis uit te wisselen, ben ik op uitnodiging naar Warwick in Engeland gegaan en heb een bijzondere dag meegemaakt.

Dit verslag is een samenvatting.

De Engelse leden van de patiëntengroep moeten vaak ver reizen om naar de ledendag te komen. Warwick is gekozen vanwege de centrale ligging, om de reistijd een beetje eerlijk te verdelen. Toch hadden mensen soms meer dan drie uur gereisd om er vooral bij te kunnen zijn en er werd goed gebruik gemaakt van de aangeboden hotelmogelijkheden. Op dezelfde dag nog terug was soms onmogelijk!
De ontvangst was bijzonder hartelijk. Na ons intensieve mailcontact was het erg leuk om het bestuur in levende lijve te ontmoeten. We doen hetzelfde werk met dezelfde doelen; het voelde meteen heel vertrouwd. Om 10 uur werd de aftrap gegeven door voorzitter mw. Bridie Nelson. Zij introduceerde de vier sprekers, één was toen nog onderweg, maar ze heeft het gehaald.

LP in de mond
De eerste was Dr. John Hamburger, specialist in mond- en kaakziekten (Senior
Lecturer in Oral Medicine, University of Birmingham). Er waren veel overeenkomsten met de lezing van Dr. Gortzak op onze ledendag. Ook dr. Hamburger wees op de nadelen van roken en meldde, dat zweren op de tong vaak niet herkend worden als LP. Vaak is bij orale LP sprake van een infectie met spruw, die moeilijk te behandelen is. Vanwege de vele soorten LP kan een biopt nodig zijn voor de diagnose. LP en lupus lijken veel op elkaar, en ook candida wordt vaak voor LP aangezien.

Het verschil tussen LP en lichenoïde plaques is moeilijk te zien, alleen zitten deze laatste vaak op plaatsen waar (bijna) geen LP voorkomt, zoals op de lip. Dr. Hamburger neemt alleen biopten bij twijfel of bij ongebruikelijke zweren, dunne en plaque-situaties. Verder om dysplasia te vinden: cellen die zich afwijkend ontwikkelen en mogelijk tumoren veroorzaken.
Er bestaat ook beroeps-LP, bijvoorbeeld bij mensen die in de foto-industrie werkten met chemische stoffen. Er is, aldus dr. Hamburger, sterk bewijs voor dat LP een auto-immuunziekte is. Bij beenmergtransplantatie ontwikkelen patiënten soms ook LP, omdat hun auto-immuunsysteem dan onderdrukt en verzwakt is.

Verband met andere ziektes is er ook: met leverziektes, hepatitis C, diabetes, reuma, hoge bloeddruk enz. Dat moet zeker onderzocht worden, maar: “common things occur common”, of wel als aandoeningen vaak voorkomen, is er meer kans om die erbij te krijgen, ook bij toeval. Een leverziekte kan een ‘onderliggende ziekte’ zijn voor LP, dus zeker reden om dan op LP te onderzoeken.
Er zijn veel triggers voor LP. Medicijnen zijn berucht: sterke triggers zijn bijvoorbeeld goud, penicilline en anti-malariamedicijnen. Zwakkere triggers zijn o.a. NSAID’s als ibuprofen, alle soorten bloeddrukverlagers en diabetesmedicijnen. Amalgaamovergevoeligheid ligt niet zo voor dehand: dan heb je meestal geen LP, maar iets anders en de vervangende composietvullingen zijn niet altijd een oplossing, want ook daar kun je allergisch voor zijn. LP ontwikkelt zich maar zeer zelden tot mondkanker.
De behandeling is gericht op verlichting, want genezen lukt nog steeds niet. Er zijn de bekende antiseptische spoelmiddelen als chloorhexidine, daarna komt men toch uit op sterkere medicijnen en de corticosteroïden en zelfs prednison. Verder noemt hij nog ciclosporine, methotrexate en kabeljauw-levertraan!
Lang volgen van de patiënt is heel belangrijk, er zijn 40 specialisten in Engeland die meewerken aan een Planned Research Study, onder leiding van prof. Porter in Londen. Er zijn vragenlijsten over de invloed van LP op de kwaliteit van leven, nu wordt onderzocht welke vragenlijst het beste is. Uit de antwoorden wordt dan een registratiesysteem ontwikkeld, dat vervolgens ook gebruikt kan worden om het verloop van LP te onderzoeken en ook of de therapie helpt. De aanwezigen worden uitgenodigd om vooral mee te doen aan deze onderzoeken. Meetbare resultaten zijn nu eenmaal ‘sexy’ en helpen om de behandeling in de verzekering te houden en om geld voor verder onderzoek te krijgen. Overigens vergoedt de nationale gezondheidsverzekering in Engeland bepaalde tandpasta’s voor de behandeling van LP. Een ideetje?

Dr. Ruth Murphy over de huid

Hierna kwam, net binnen, Dr. Ruth Murphy aan het woord (Dermatologist Queens MC Nottingham and Honorary Consultant Dermatologist at C. Clifford Dental Hospital Sheffield).

Zij sprak over LP op de huid. Behalve de spontane vorm van LP die na twee jaar kan overgaan, is er chronische LP en de vorm die wordt veroorzaakt door medicijnen, zoals bètablockers (bloeddrukverlagers) en cholesterolverlagers. Verder zijn er de allergische erupties, de lichenoïde vorm, en de erosieve vorm van LP. LP is een auto-immuunziekte, vaak in combinatie voorkomend met schildklierziektes, 15 %; met vitiligo, 5,5 %; en met alopecia areata, bijna 4 %. Ook is er een relatie met hepatitis C.

Accepteren is de sleutel om verder te kunnen.

Dr. Murphy noemt ook de neus, de slokdarm en de blaas als locaties voor LP. Er wordt zelfs LP op de handpalmen gezien. Roken, tabak pruimen en veel alcohol bevorderen het optreden van LP en van kanker. Biopten bieden geen 100% zekerheid, er hangt veel af van wie ze neemt, wie ze onderzoekt en hoe ze genomen zijn. In 2006 is multi-disciplinair onderzoek gedaan, waarna de lijst toe te passen medicijnen wel erg lang bleek. Het beste bewijs dat niets echt geneest: dan zou er maar een klein lijstje zijn. “Accepteren”, aldus dr. Murphy, “is de sleutel om verder te kunnen”. Bekend is de Cochrane Review for therapeutic options for erosive Lichen Planus, mede onder leiding van dr. Murphy opgesteld: een database met alle literatuur over de uitslag van behandelingen. Deze wordt binnenkort gepubliceerd.

Jij kunt het niet helpen dat je LP hebt en wij kunnen het niet wegtoveren.

Conclusie van dr. Murphy: er is weinig dat echt helpt, er moeten betere, gestandaardiseerde studies komen die door meer samenwerking kunnen leiden tot richtlijnen voor betere resultaten. Omdat huisartsen nauwelijks dermatologiecolleges krijgen, reist dr. Murphy het hele land door om lezingen te geven over LP, met nadruk op de pijn en de effecten van LP, daar weten veel huisartsen en verpleegkundigen niets van. Krasse conclusie: “kanker kun je krijgen van elke ontstekingsreactie. Stop dus met je zorgen maken, dat helpt toch niet. Jíj kunt het niet helpen dat je LP hebt en wíj kunnen het niet wegtoveren.”

dr. Mary Clegg over seksuele relaties

Spreker dr. Mary Clegg, gepromoveerd aan de Porterbrook Clinic in Sheffield en aldaar Lector in Sexual Medicine, is als psycho-seksueel therapeut door heel Engeland actief, geeft overal lezingen, en doet zelfs consulten via internet (www.maryclegg.co.uk ). Dr. Glegg sprak over problemen bij intieme relaties.
Net als collega Ramakers is mw. Glegg een opgewekte vrouw, die in klare taal het onderwerp bespreekt. Seks is vaak moeilijk of onmogelijk bij LP-problemen.
Dr. Glegg benadrukt vooral te communiceren over wat wél haalbaar is. Aanraking is het belangrijkste en onmisbaar om te overleven. Zij raadt aan om aandacht te besteden aan andere delen van het lichaam. Elkaars nagels lakken, of voetmassage: zoek nieuwe wegen om het spel te spelen. Tot slot gaf mw Michele Taylor een toelichting over hulpmiddelen als glijmiddelen en dilators. Heel interessant was een set dilators, in Nederland waarschijnlijk pelottes genoemd, die in verschillende maten ingenieus in elkaar pasten en in een discrete brillenkoker verpakt zijn. Die kunnen gewoon in het nachtkastje. Dr. Murphy adviseerde deze ook te gebruiken om hormoonzalf inwendig mee aan te brengen. Speciaal voor onze vereniging kreeg ik een set mee, inclusief glijmiddelmonsters. Ik was even vergeten, dat die allemaal in dat doorzichtige plastic zakje moesten op het vliegveld …. Na de lunch kon men in drie groepen vertrouwelijk met iedere arts praten. Dr. Murphy vindt de nagels een moeilijke zaak: laat de stukken rustig zitten, maar als ze eenmaal brokkelig zijn, heb je er veel last van en dan kun je ze beter kwijt zijn. Ga er niet aan vijlen. Met nagellak e.d. kun je het nog een tijdje uitzingen en ook kunstnagels zijn een idee. De losse stukken kunnen zelfs met contactlijm nog een tijdje bij elkaar gehouden worden. Wel voorzichtig, want mensen kunnen juist (LP)nagelproblemen of allergie krijgen van nagellak of kunstnagels. Dr. Glegg showde haar ‘gereedschapskist’: dilators, gels, condooms zonder chemicaliën, folders, DVD’s en goede boeken over seksuele relaties. De antwoorden van Dr. Hamburger zijn in zijn lezing verwerkt. Er zijn in Engeland tandpasta’s die echt schijnen te helpen, bijvoorbeeld Biotyne.

Tot slot

Als cadeau kon ik dankzij dr. Laeijendecker en dr. Van der Meij hun Engelstalige dissertaties aanbieden, waar veel interesse voor was, net als voor het onderzoek van dr. Henry de Vries over de relatie tussen LP en het Herpes 7 virus. Het belang van blijvende uitwisseling van kennis, ervaring en websites werd benadrukt.
Alles wat verlichting en hopelijk ooit genezing biedt, moet voor iedereen beschikbaar komen. Er is nog veel te doen, maar de Engelse inspanning voor een goede database is ook voor ons hoopgevend.
Met de Engelse leden is nagepraat, o.a. over de relatie met andere aandoeningen.

Eén lid was bijna opgelucht te horen dat binnen onze vereniging minstens twee leden ook Coeliakie hebben. Voor het onderzoek naar familierelaties bij LP was veel belangstelling. Onze betrokkenheid bij de richtlijn LP oogstte lichte jaloezie en in Engeland zijn Vulvapoli’s nog betrekkelijk zeldzaam. Maar: in Engeland wordt de patiëntenvereniging ook uitgenodigd om te spreken op medische congressen. Dr. Koopman, adviseur Huidfederatie, signaleerde ook dat op buitenlandse congressen de patiënten veel meer zichtbaar zijn. Hun inbreng is veel vanzelfsprekender.

Zo blijft er nog genoeg te bereiken over. Het was een informatief en nuttig bezoek. Net als in Nederland, viel de grote betrokkenheid van de medisch specialisten bij LP en bij het welzijn van de patiënt op.
Uiteraard is onze zusterclub voor onze volgende ledendag uitgenodigd!