Zij hebben een aantal ambities geformuleerd vanuit noodzaak om ‘Zeldzame huidaandoeningen’ op de kaart te zetten:

• ‘Zeldzaam’ goed positioneren en profileren in het maatschappelijk en politiek debat en daaruit voortkomend beleid
• Werken aan een grotere Zichtbaarheid van Zeldzaam in het algemeen en rondom specifieke groepen of thema’s van de afzonderlijke aandoening

Veel huidaandoeningen worden pas laat gediagnosticeerd. Grote onbekendheid met symptomen, zeker bij zeldzame aandoeningen, maakt dat deze niet tijdig herkend worden. Mensen met die huidaandoening hebben daardoor een lange zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling. Lees hier verder >>