(Uitgevoerd door Erasmus MC, Ikazia Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Stichting Lichen Sclerosus, Lichen Planus Vereniging. Nederland)

Afgelopen jaar vond een onderzoek plaats naar de aandoeningen lichen sclerosus (LS) en lichen planus (LP) en de invloed daarvan op de kwaliteit van leven, het dagelijks bewegen, en het hebben van problemen met fietsen. Het onderzoek is inmiddels afgesloten en het onderzoeksteam koppelde de resultaten aan ons terug. Je leest hieronder hun verslag.

“We hebben de resultaten van ruim 600 deelnemers verwerkt. We zijn enorm dankbaar voor de hoeveelheid reacties! Hierdoor hebben we een hoop geleerd over LS/LP, en over de invloed ervan op het dagelijkse leven. Ook hebben we veel enthousiaste reacties ontvangen en tips over hoe we ons onderzoek op een nuttige manier kunnen voortzetten. 

De resultaten van het onderzoek zijn in onderstaande figuur samengevat :

De gemiddelde leeftijd van deelnemers was 59 jaar. Het was al wel bekend dat LS en LP een negatief effect hebben op de kwaliteit van leven en gezondheid. Dit zien we ook terug. In de figuur zien we dit nu ook in getallen uitgedrukt, en hoe dit zich verhoudt tot gemiddelden in Nederland (data van het RIVM). Ook ervaren veel deelnemers problemen met mobiliteit (29%). Bij 75% van de deelnemers is er sprake van enige (tot extreme) mate van problemen bij het fietsen, die toe te schrijven is aan de klachten bij de vulva. 

Wat ook opvalt is dat er enorm goed gesport en bewogen wordt onder vrouwen met LS/LP. Dit is een mooi resultaat, want sporten is (zoals bekend) erg goed voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid! Met name fitness is erg populair, maar ook zwemmen, yoga, en wandelen. Ook wordt er nog steeds enorm veel gefietst, ondanks de verschillende problemen die hierbij ontstaan. Dit is een goede motivatie voor ons om door te gaan met ons onderzoek, en om ons hierbij te richten op oplossingen. 

Wellicht bent u al bekend met de Fietsproeftuin, of bent u zelfs al bij ons langs geweest. Als dat nog niet zo is, dan wijzen wij u graag op onze website: www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/de-fietsproeftuin

Hier vindt u informatie over ons onderzoek, wat wij doen, en over oplossingen om fietsen weer mogelijk of minder pijnlijk te maken. We doen zelf onderzoek naar fietszadels met uitsparingen bij het zitvlak. Bij interesse kunt u gebruik maken van de contactknop op onze website. Ook verwijzen we naar enkele 'bikefitters', waar ze u kunnen helpen met het afstellen van uw eigen fiets. Tenslotte kunt u nog handige links vinden om gezond, mobiel, en veilig deel te blijven nemen aan het Nederlandse (fiets)verkeer."

Nogmaals hartelijk bedankt voor uw deelname aan ons onderzoek. 

Vriendelijke groet namens alle onderzoekers van het Erasmus MC, Ikazia Ziekenhuis, en Bravis Ziekenhuis