Hoopvol - we zijn benaderd door Novartis Pharma om mee te werken in de oriëntatiefase van een mogelijk op te zetten onderzoek in samenwerking met medisch specialisten. Het betreft een zgn. clinical trial, onderzoek naar een nieuwe behandeling voor lichen planus. Na een aantal gesprekken met mensen van het hoofdkantoor en Novartis Nederland, hebben wij een paar leden van de LPVN benaderd en bereid gevonden om deel te nemen aan een ‘Advisory Board’. Een dag met patiënten uit 8 Europese landen en Amerika om te inventariseren wat de aandoening inhoudt, hoe de diagnose tot stand is gekomen en welke impact het heeft op een mens. De uitkomsten van deze dag wegen mee in de besluitvorming of de trial er daadwerkelijk komt. We houden jullie vanzelfsprekend op de hoogte!

Ondertussen zijn wij bezig met de voorbereidingen voor de beurzen die afgelopen jaar niet door konden gaan. Nu zijn deze allemaal (nog) gepland in het 2^e kwartaal van 2022. Een hele uitdaging met ons fijne kleine team, maar te belangrijk om ‘nee’ te zeggen. Het betekent wel, dat wij op korte termijn uitbreiding van ons vrijwilligersteam zoeken. Lijkt het jou leuk om dat te doen? Meer informatie hierover vind je verderop in deze nieuwsbrief.

Voorlopig zijn alleen nog digitale bijeenkomsten, maar we hopen van harte dat we dit jaar ook weer ‘gewone’ fysieke bijeenkomsten kunnen organiseren. Kijk in de agenda voor de planning. Als eerste staat de Algemene Ledencontactdag met de ALV op zaterdag 2 april a.s. op het programma. Je kunt je voor deze dag alvast opgeven; het programma maken we binnenkort bekend, maar we gaan er zeker weer een fijne, informatieve dag van maken met veel aandacht voor elkaar!

Het thema van deze nieuwsbrief is ‘voeding’. Je ziet dat terug in een aantal artikelen over voeding en orale lichen planus, over lichen planus in de slokdarm en algemene voedingstips.

Ik wens je veel leesplezier!

Sylvia Groot, voorzitter LPVN