Laat ik beginnen met het goede nieuws. Bijvoorbeeld dat steeds meer mensen ons weten te vinden, dat zien we aan het groeiende ledenaantal, een ruime verdubbeling van het aantal leden van de lotgenotengroepen op Facebook, het aantal telefoontjes, e-mails en contactverzoeken via onze website. Een warm welkom voor onze nieuwe leden!

Ook de organisatie van online lotgenotenbijeenkomsten was succesvol. In de afgelopen maanden organiseerden wij bijeenkomsten voor iedere vorm van LP. Soms zaten de bijeenkomsten vol, soms deden maar en paar mensen mee, maar het was altijd waardevol.  Het is een goede manier om elkaar beter te leren kennen en tips en ervaringen uit te wisselen. Dat heeft een positieve invloed op het functioneren van de vereniging en het bestuur en de vrijwilligers ervaren deze contacten als een grote stimulans.

Verder is in de afgelopen maanden de herziening van de Richtlijn Lichen Planus afgerond. Deze is nu aan belanghebbenden voorgelegd voor een laatste commentaarronde. Namens de LPVN maakten – naast alle leden van onze Medische Adviesraad – ook tandarts Theo Breedveld en ondergetekende deel uit van de richtlijnwerkgroep. We komen hier in een latere nieuwsbrief uitgebreid op terug.

Maar helaas is er ook minder goed nieuws. De LPVN blijft kampen met een te krap bestuur en te weinig aanwas van nieuwe vrijwilligers. Juist nu we die zo hard nodig hebben om na de opheffing van de coronabeperkingen weer aan de slag te gaan. We willen weer actief aan beurzen deelnemen en we hopen we na de vakantieperiode weer fysieke lotgenotenbijenkomsten te kunnen organiseren. Dit is erg lastig met ons kleine team. Het bestuur bestaat helaas nog maar uit twee personen, te weten voorzitter en penningmeester. Talitha Alofs heeft de functie van algemeen bestuurslid geprobeerd, maar de praktijk leerde dat dit niet bij haar paste en dat het beter was te stoppen. Wij zijn haar heel dankbaar voor de aangeboden hulp.

Wij zijn nu dringend op zoek naar een secretaris en een penningmeester om het bestuur te versterken en de huidige penningmeester die al twee jaar geleden heeft aangegeven te willen stoppen te vervangen. En natuurlijk ook vrijwilligers voor ondersteunende taken, zoals beursdeelname en hulp bij de lotgenotenbijeenkomsten.

Help ons, toon betrokkenheid en sta op om de LPVN te laten voortbestaan. Want dat we bestaansrecht hebben dat is wel duidelijk vooral door ons groeiende ledental en de betrokkenheid bij de herziening van de richtlijn. Een patiëntenvereniging doet ertoe!