Op vrijdag 7 juli ben ik naar Leiden gereden. Wat een leuke stad is dit toch altijd weer. Vandaag had ik mij aangemeld voor de start van een programma met de naam NGID. Dit staat voor Next Generation ImmunoDermatology. Het evenement vond plaats in het Boerhave museum, en uiteraard ben ik in de pauze even naar het Anatomisch Theater gaan kijken. De slottekst van de korte show vond ik erg toepasselijk voor de dag. De strekking was ongeveer ‘de mens probeert al eeuwenlang het menselijk lichaam te begrijpen, we snijden en ontleden. En de mens vindt antwoorden. Maar elk antwoord roept ook weer een nieuwe vraag op. En we willen nog zo veel meer weten over dat menselijk lichaam’, zoals huidaandoeningen op micro-niveau bestuderen.
Ik heb de hele dag geluisterd naar allerlei sprekers en vond het heel erg interessant.
Waar gaat het om? In Nederland hebben ongeveer 2,5 miljoen mensen een inflammatoire huidaandoening. Hoewel deze aandoeningen niet levensbedreigend zijn, hebben zij wel een grote impact op patiënten. Het vinden van de juiste behandeling voor een patiënt is soms een enorme zoektocht. Met NGID gaat men gebruikmaken van verschillende nieuwe technieken en artificial intelligence om zes huidaandoeningen in detail te onderzoeken. Men hoopt hiermee uiteindelijk het ziektebeeld beter te begrijpen en patiënten sneller de juiste behandeling te kunnen geven.
Next Generation Immuno Dermatology is het eerste landelijke dermatologieconsortium dat zich richt op de ontwikkeling en toepassing van hightech biomarkeronderzoek voor zes verschillende inflammatoire huidaandoeningen. Deze zijn psoriasis, atopische dermatitis, urticaria, hidradenitis suppurativa, lupus erythematodes en T-cellymfoom.
De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een grote subsidie (11,7 miljoen) toegekend voor het NGID-project. Het is een unieke samenwerking tussen dermatologen in Nederland, academische ziekenhuizen, verschillende kennisinstellingen, hightechbedrijven, patiëntenverenigingen en de (bio)farmaceutische industrie. Er zaten dan ook ca. 100 mensen in de zaal die allemaal aan dit project gaan werken. Het is een zesjarig project.
De dag begon met een patiëntenpanel van 3 vrouwen met respectievelijk lupus, hidradenitis en psoriasis. Zij kregen elk een aantal vragen bijvoorbeeld hoe de ziekte hun leven dagelijks beïnvloedt, wanneer het onderzoek voor hen geslaagd was. Een krachtig begin, waar de hele dag aan gerefereerd werd. Hier doen we het voor!
Toen in de lunchpauze een groepsfoto gemaakt werd, moesten we 5 minuten in de brandende zon wachten. O ja, de vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging moest eerst helemaal ingepakt worden, anders kon zij niet naar buiten komen voor de foto. Iedereen voelde plotseling een klein beetje welke impact een aandoening heeft.
Er werd veel gesproken over hoe men onderzoek zou doen bij patiënten, over biopten, en over wat men al op celniveau kon zien en wat men kan doen met data en artificial intelligence, etc. Er zijn heel veel kleurrijke plaatjes getoond. Na afloop heb ik kort gesproken met Martijn van Doorn (zie ook… ). Op mijn vraag waarom men besloten heeft juist deze zes aandoeningen te nemen, zei hij, “Deze leken mij de beste voor het onderzoek, maar lichen planus had er ook bij kunnen zitten. En mochten we in de toekomst andere patiëntengroepen zoeken, dan maakt lichen planus een goede kans”.
Als LPVN bestuur zullen wij zeker de komende 6 jaar het onderzoek volgen omdat men hopelijk meer inzicht krijgt in de onderliggende mechanismen van huidaandoeningen in het algemeen, en omdat het hopelijk ook leidt tot het identificeren van biomarkers waarmee patiënten (en hopelijk ook mensen met lichen planus) veel gerichter behandeld kunnen worden.
Lees meer:
https://www.doq.nl/ngid-uniek-landelijk-consortium-voor-huidonderzoek/
Gea de Wilt