Bijna 25 jaar lang had ik vuurrood tandvlees, soms gezwollen. Maar omdat ik weinig last had en geen echte ontstekingen, was medicatie niet nodig. Parodontoloog noch tandarts wist wat het was. Ooit zijn er wel biopten genomen, daar kwam echter niets uit.
9 jaar geleden bleek dat ik VLP èn OLP had. Deze conclusie werd getrokken toen bleek dat als de VLP-klachten toenamen, ook de klachten in de mond erger werden. De opvlammingen gingen meestal gelijk op. Diprolenegel hield de OLP onder controle, af en toe smeren hielp als het te erg werd. De roodheid bleef.
4 jaar geleden moest behalve een kroon ook de wortel eronder verwijderd worden omdat die gespleten was. Waar ik eerder een kiesje moest opofferen na een wortelontsteking en waar het verwijderen heel gemakkelijk ging, bleek deze wortel er bijna niet uit te krijgen. 5x bij verdoven en 1,5 uur later was hij eruit, maar de napijn èn OLP-reactie laten zich raden. Het duurde maanden voordat het weer wat normaal voelde. Gelukkig wel zodanig dat een jaar later toch een implantaat gezet kon worden. Maar ook dat bracht helaas weer opvlammingen met zich mee.
Tot het bijna 2,5 jaar geleden langzaamaan erger begon te worden, toevallig op het moment dat de diprolenegel uit de handel werd genomen. Vanaf dat moment moest ik steeds vaker smeren met mondpasta, eerst met bethametason, daarna met clobetasol (advies van de dermatoloog).
In december 2019 verergerde de OLP met veel pijn – met uitstraling door de hele kaak naar oor, neus, ogen en hals, en vanaf dat moment heb ik continue clobetasol mondpasta en/of mondspoeling gebruikt. In april 2020 werd na telefonisch overleg met de dermatoloog (door corona!) ciclosprine mondspoeling 3x p/dag + 3x p/dag clobetasol mondspoeling en mondpasta voor de nacht ingezet. Dat maakte, dat ik na 10 dagen bijna onderuitging vanwege de misselijkheid, hoofdpijn en hartkloppingen en voortijdig met alles ben gestopt. Maar na telefonisch overleg met de dermatoloog toch later wel doorgegaan met mondspoeling overdag en pasta voor de nacht. In september had ik gelukkig weer controle in het ziekenhuis. Het advies bleef doorgaan met spoelen en mondpasta 1x p/dag en bij opvlamming de dosis verhogen.
Ik heb al jarenlang astma, maar ook dat verergerde intussen zodanig, dat bij nader onderzoek bleek dat ik ook een hele zware allergie voor huisstofmijt heb. Het speelde allemaal lekker op elkaar in, wat mijn algehele weerstand bepaald geen goed deed.
In december 2020 werd in een telefonisch consult besloten een prednison kuur van 10 dagen in te zetten en een mondspoeling. Door de prednison kon ik niet meer slapen en was mijn hele lijf, en vooral mijn darmen, volledig van slag. Daarbij kwam ook nog een zeer hardnekkige mondschimmel. Met 2 tubes Daktarin en met een supplement op basis van caprylzuur heb ik de schimmel de kop in kunnen drukken.
Omdat de pijn in de kaak bleef aanhouden, stuurde de dermatoloog me voor de zekerheid door naar een kaakchirurg. In mijn dossier staat al jaren ‘goede persoonlijke mondverzorging’. En gelukkig zag ook de kaak op zich er goed uit, geen reden tot zorgen voor maligne plekken. Maar desondanks was er op een paar plaatsen wel slinkend kaakbot te zien. Voor de behandeling van OLP werd ik terugverwezen naar de dermatoloog met de ’geruststellende’ mededeling: ‘u weet waarschijnlijk wel, dat er weinig aan te doen is’…... En wat minder leuk was, was dat de kaakchirurg constateerde, dat ik een behoorlijk ontwikkelde parodontitis had, waardoor 3 kiezen los bleken te staan! Mogelijk kwam de pijn daar dus vandaan! Hij adviseerde mij de hulp van een mondhygiëniste in te roepen om de mond zo optimaal mogelijk schoon te houden en zo tenminste te proberen die tandvleesontsteking onder controle te krijgen.
Normaal gesproken maakte mijn tandarts 3-4x per jaar alles schoon. Daar was ik in december jl. nog geweest. Maar dat was kennelijk niet voldoende, want noch de dermatoloog noch de tandarts hebben in de gaten gehad, dat de parodontitis zo snel zoveel heftiger is geworden. Misschien hebben de vele corticosteroïden hier invloed op gehad?
Na het consult bij de kaakchirurg heb ik besloten het anders aan te pakken.
Ik ben nu bijna 3 maanden onder behandeling bij de mondhygiëniste, en gelukkig worden de ontstekingen minder. De mondspoeling of mondpasta heb ik afgebouwd naar ca. 2x per week voor onderhoud. De roodheid en gezwollenheid zijn de ene dag erger dan de andere. De pijn begint minder te worden, van 3x per dag naar 1-2x per dag paracetamatol is al een hele vooruitgang.
Helaas zette de eerste prik met het Astra Zenica vaccin me weer op achterstand. Los van andere bijwerkingen zorgde het bijna onmiddellijk voor opnieuw een flinke opvlamming van de OLP. Nu kort voor de twee prik en net na een gedeeltelijke pocketbehandeling bij de mondhygiëniste is alles weer wat aan het kalmeren en dat betekent meteen minder pijn! De mondhygiëniste was niet ontevreden over de tandvleesontsteking, die is langzaam wat aan het verbeteren. Gelukkig niet alleen maar slecht nieuws!
Een tijdje geleden vroeg ik aan een kaakchirurg hoe lang je clobetasol mondspoeling achter elkaar mag gebruiken. ‘Maximaal 3 weken’ was zijn antwoord. Daar ben ik enorm van geschrokken. De afgelopen 2 jaar heb ik immers bijna continue corticosteroïden gebruikt. Ik probeerde wel te stoppen, maar de pijn was soms bijna ondraaglijk, en dan wil je maar één ding … dat dat stopt. Dus gebruik je de medicijnen weer. Ik heb gelukkig een goed contact met mijn dermatoloog en we bespreken altijd hoe het gegaan is, hoe het ervoor staat, hoe ik er zelf in zit en wat ik me zelf eventueel voorstel qua behandeling. Bij mijn laatste bezoek een paar weken geleden hebben we het hier weer uitgebreid over gehad. Ontzettend fijn dat dat kan en dat het gesprek weer gewoon in de spreekkamer was!
Moet je wel door blijven gaan met de corticosteroiden, moet je niet een poosje stoppen, was mijn vraag aan haar. Haar reactie was: ‘Als de OLP zo heftig aanhoudt en continue zoveel pijn veroorzaakt, is het toch beter om door te gaan, want veel alternatieven heb je niet. De corticosteroïden (in zalf, mondspoeling, pil) zijn nog steeds de meest effectieve medicijnen voor behandeling, maar in sommige gevallen is OLP gewoon heel moeilijk te behandelen. Het is goed naar je eigen lichaam te luisteren en te ‘spelen’ met de zalf/mondspoeling. Dat betekent afbouwen als het echt beter gaat en meteen weer gebruiken bij opvlamming. En natuurlijk er zelf ook alles aan proberen te doen, denk aan rust voor jezelf nemen, eten en drinken aanpassen aan wat je kunt verdragen, afleiding zoeken… Kortom, zelfregie is hierbij heel belangrijk; kom op voor jezelf voor een juiste behandeling van je klachten, stel je vragen aan je arts(en) en zorg goed voor jezelf en luister naar je lichaam.
Sylvia Groot