Zoals u inmiddels weet, werkt de Lichen Planus Vereniging Nederland mee aan de ontwikkeling van de medische richtlijn Lichen Planus voor behandelaars.
Deze richtlijn verwerkt ook gegevens over kwaliteit van leven en behandeltevredenheid van patiënten met lichen planus. Om dit te kunnen realiseren is het project ontstaan ter versterking van de inbreng van patiënten met LP bij de verbetering van de kwaliteit van de behandeling. Daarbij is de inbreng van ervaringsdeskundigen nodig en daarom werden een aantal leden uitgenodigd om aan dit project mee te werken.
Op 29 september heeft de focusgroep bijeenkomst, waaraan 10 van onze leden deelnamen, plaatsgevonden in Domus Medica te Utrecht.
De begeleiding van deze bijeenkomst was in handen van John de Korte (gespreksleider) en Sanna Prinsen namens de Stichting Aquamarijn.
Deze focusgroep werd op verzoek van LPVN georganiseerd door Stichting Aquamarijn, met veel ervaring op dit gebied, om na te gaan wat tot nu toe de ervaringen zijn met de behandeling van de aandoening en in welke mate de leden hierover al of niet tevreden waren.
Doelstelling van de bijeenkomst
De NVDV* stelt richtlijnen op om de kwaliteit van behandeling te waarborgen en te verbeteren. De richtlijnen hebben een niet-bindend karakter en dienen als professionele standaard en als leidraad voor het medisch handelen van de beroepsgroep Dermatologen. Het doel van de richtlijn is ondermeer het verbeteren van de kwaliteit van zorg. De richtlijnen worden herzien bij nieuwe inzichten en behandelingen.
Bij de ontwikkeling van de richtlijn Lichen Planus worden patiënten, leden van LPVN, betrokken.
Het doel van de focusgroep is belangrijke aspecten van behandeltevredenheid van patiënten vast te stellen. Het gaat hierbij niet alleen om de tevredenheid over en de voorkeur voor het medicijn, maar ook om andere aspecten zoals de organisatie van de zorg en de communicatie tussen de patiënt en de behandelaar.
Ervaringen met huidige therapie en therapie in het verleden
Om te achterhalen wat volgens de deelnemers belangrijke aspecten van behandeltevredenheid zijn, werd tijdens de focusgroep bijeenkomst aan ieder deelnemer gelegenheid geboden te vertellen over ervaringen met huidige en recente behandelingen.
De gestelde vragen hierbij waren:
Tijdens de uitwisseling van ervaringen werd eerst een ronde gehouden van ‘ tevredenheid’ gevolgd door een ronde ‘ontevredenheid’. De genoemde aspecten van behandeltevredenheid werden bijgehouden.
Domeinen van behandeltevredenheid
Op basis van eerdere studies naar (domeinen) van behandeltevredenheid van patiënten, vaak bij andere aandoeningen dan LP, werden door de begeleiders van de focusgroep de volgende domeinen aangemerkt:
Effectiviteit, veiligheid, gebruikersgemak, informatieverschaffing, arts- patiënt relatie en organisatie van behandeling.
Deze domeinen werden aan de deelnemers voorgelegd.
Aspecten van behandeltevredenheid per domein
Per domein werd een onderverdeling in aspecten benoemd.
De onderverdeling in aspecten werd gewijzigd en/of aangevuld met de aspecten die spontaan door de individuele deelnemers werden genoemd.
Een voorbeeld hiervan is hier nader uitgewerkt: Effectiviteit
Dit domein is onder te verdelen in aspecten die vallen onder ernst van ziekte / symptoomverlichting ( zoals lokalisatie, jeuk / branderigheid, ontstaan van witte plekken, haaruitval) en in aspecten die vallen onder ‘ kwaliteit van leven’: het effect op het lichamelijk functioneren (zoals jeuk en pijn), psychisch functioneren (zoals schaamte, emoties en lichaamsbeleving) en sociaal functioneren ( omgaan met anderen, sociale contacten)
Deelnemers beaamden dat dit aspecten zijn die van groot belang zijn. Als aanvulling hierop
werd nog genoemd: omgevingstemperatuur (warmte / koude), verandering van het uiterlijk, klachten in de mond (zoals droge mond, smaakverandering) en gewichtstoename als gevolg van medicijngebruik.
Afsluiting
De bijeenkomst werd door alle deelnemers waardevol geacht.
Er is gelegenheid geboden om contact op te nemen met Stichting Aquamarijn indien er vragen zijn.
De deelnemers werden hartelijk bedankt voor hun bijdrage aan deze bijeenkomst.
* NVDV is de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie