Lichen planus is vaak een onbekende diagnose. De meeste mensen hebben er nog nooit van gehoord en lopen meestal al lange tijd met diverse klachten rond. Je kunt daardoor het gevoel hebben dat men jouw klachten niet serieus neemt en dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd.

Omdat lichen planus veel verschillende verschijningsvormen heeft en er niet echt een behandeling voor is die de ziekte kan oplossen maak je ook een onzekere periode door. Je voelt je afhankelijk van artsen die je vanuit hun kennis behandelingen voorstellen en medicijnen voorschrijven.

Al is er geen behandeling die de ziekte kan oplossen, dat wil niet zeggen dat je zelf niets kunt doen. Eigen regie is in het contact met de artsen én in het omgaan met de ziekte erg belangrijk. Wat kun jij zelf doen om het gevoel van regie weer terug te krijgen en goed voor jezelf te zorgen?

Goede zelfzorg

Vermijd zoveel mogelijk stress. Stress is een trigger voor het opvlammen van LP. Dat is natuurlijk makkelijk gezegd maar niet makkelijk gedaan. Wat je wel kunt doen:

• Neem elke dag de tijd om te kijken hoe jij je voelt. Bewust stilstaan en zorgen dat je tijd voor jezelf inruimt is belangrijk. Altijd maar doorgaan en je lichamelijke signalen negeren is niet goed. De andere kant, volledig opgaan in de ziekte en alles aan de ziekte relateren is ook niet goed.
• Probeer afleiding te zoeken en zorg voor een zinvolle dagbesteding. Hierdoor heb je minder tijd om te piekeren en constant bezig te zijn met je ziekte. Je bent immers meer dan die ziekte!
• Bij OLP: kijk welke voedingsmiddelen je wel en niet verdraagt. Laat de dingen die je niet verdraagt zoveel mogelijk staan of zoek naar alternatieven. Hetzelfde geldt voor tandpasta en mondverzorgingsproducten.
• Bij OLP: zoek een tandarts en mondhygiënist die kennis hebben van LP en waar je vertrouwen in hebt. Ken je die niet, stel dan je vraag naar ervaringen met tandarts en mondhygiënist in het forum op de website of in de Facebookgroep.
• Bij VLP: betrek je partner bij wat er met je gebeurt en praat met elkaar over eventuele problemen met seks. Blijf niet in je eentje tobben en piekeren. Zoek eventueel hulp bij een seksuoloog als jullie er samen niet uitkomen.
• Bij VLP: als je geen partner hebt maar wel wil praten met lotgenoten meld je dan aan voor het lotgenotencontact dat de vereniging regelmatig organiseert.
• Bij VLP: smeren volgens een smeerschema is belangrijk om de VLP zoveel mogelijk in te dammen. Wees niet te bang voor de corticosteroïden, als je smeert volgens het smeerschema, is het verantwoord. Het alternatief, namelijk dat de ziekte verergert, is nog vervelender.
• Bij LPP: het hebben van haar bepaalt je uiterlijk en geeft je de kans je uitstraling zelf te kiezen. Het verliezen van je haar doet veel met je. Laat je goed voorlichten over de mogelijke behandelingen en hun bijwerkingen en bepaal wat voor jou belangrijk is.
• Bij LPP: het ontstaan van kale plekken kan je onzeker maken. Kies voor een haarstuk als je dat prettiger vindt óf laat de kale plekken zoals ze zijn en trotseer de opmerkingen van anderen.
• Bij LP op de huid: hiervoor geldt hetzelfde als voor LPP met kale plekken op de hoofdhuid. De zichtbare plekken kunnen je onzeker maken.
• Voor alle vormen geldt dat je niet kunt voorkomen dat andere mensen nare opmerkingen maken. Dat is iets waar je geen invloed op hebt. Waar je wel invloed op hebt is hoe je reageert op deze opmerkingen. Word je er onzeker van en ga je je terugtrekken? Of kies je ervoor om de opmerkingen te trotseren en te negeren? Waarom zou je jezelf tekortdoen door je terug te trekken?
• Probeer je rug recht te houden en zelfvertrouwen uit te stralen. Hoe je er uit ziet is belangrijk voor je maar dat is niet het hele plaatje. Je bent meer dan je uiterlijk. Vaak hangen we veel op aan hoe we eruitzien, maar je innerlijk is ook belangrijk. Laat je innerlijk wat meer stralen als compensatie! En laat de opmerkingen van de ander bij de ander.

Contact met de arts(en) en zorgmedewerkers

• Lees je in over de verschillende vormen van LP zodat je weet wat het is én wat het niet is.
• Zorg dat je, wanneer je naar de arts gaat, je vragen op een briefje meeneemt zodat je ze niet vergeet te stellen.
• Neem iemand mee die meeluistert en helpt om vragen te formuleren. Twee horen en weten meer dan één.
• Vraag de arts om de tijd en ruimte te nemen om je vragen te beantwoorden. Dat een arts weinig tijd heeft wil niet zeggen dat je geen vragen mag stellen. Het gaat tenslotte om jouw gezondheid. Als de tijd om is en je hebt nog niet al je vragen kunnen stellen, vraag dan om een extra afspraak, desnoods een telefonische afspraak zodat je toch je vragen kunt stellen.
• Zorg dat je deskundige bent over je eigen lichaam. Schrijf op welke klachten je hebt, op welke producten je wel of niet goed reageert. De arts heeft jouw kennis over je lijf nodig om een goed behandelplan op te kunnen stellen.
• Zorg dat je naast de medische zorg voor je lichaam ook mentale zorg krijgt. Dat kan door mee te doen met lotgenotencontact of door professionele hulp te zoeken als je er zelf niet uitkomt.